Българска асоциация Болест на Уилсън

За четвърта поредна година на 28.02.2011 в България се организира честване на Деня на редките болести. Тази година денят беше проведен под мотото “Редки, но равнопоставени”. Инициативите и мероприятията бяха организирани от Националния Алианс на Хората с Редки Болести (НАХРБ),  Информационния Център за Редки Болести и Лекарства Сираци и пациентски организации.

НАХРБ стартира серия от семинари, посветени на различни редки болести, водени от специалисти, признати за експерти по съответното заболяване в страната. Те споделиха своя опит, представиха особеностите при диагностиката и лечението на някои редки болести: вродени имунодефицити, булозна епирдермолиза, таласемия майор, муковисцидоза, пулмонална хипертония, болест на Уилсън и др.

Първите семинари бяха проведени в Стара Загора и Варна – на 26. февруари,  в Плевен и Пловдив – 28. февруари, в София – на 9 и 10 март.

Акцентът на събитията тази години беше поставен в гр. Плевен, където на 27  февруари се проведе Рок концерт с участието на Северняшки Ансамбъл, Taking Heed, Васко Кръпката, триото на Пецко и група СИГНАЛ.

В София, Пловдив, Стара Загора, Варна, Плевен, Велинград, Бургас и др. бяха разпространени информационни материали и брошури, изготвени от представителите на пациентските организации.

Източник: НАХРБ

На 22-23 януари 2011 в гр. Хисаря се проведе работна среща на Национален Алианс на Хора с Редки Болести. НАХРБ представлява повече от 30 редки заболявания.

Като представители на БАБУ присъстваха Даниела Вировска, Росен Златев и Димка Шивачева.

На срещата имаше представители на 15 пациентски организации  – болест на Гоше, първичен имунен дефицит, таласемия майор, акромегалия, хипотиреоидизъм, порфирия, пароксимална нощна хемоглобинурия, тортиколис, муковисцидоза, болест на Уилсън, пулмонална хипертония, ектодермална дисплазия, наследствен ангиоедем, мукополизахаридоза, булозна епидермолиза.

Някои представители не успяха да дойдат поради влошено здравословно състояние.

Беше обсъдена дейността на Алианса и на отделните организации през 2010 г.

Присъстващите се запознаха с изискванията на НЗОК и новата процедура за получаване на лекарства от 1.03.2011г.

Уточниха се подробностите за Деня на редките болести – 28 февруари и за оформлението на информационните брошури за заболяванията. Определени бяха координатори на Алианса за градовете с Медицински университети, които да организират Семинари за запознаване на ОПЛ с характерните особености на някои редки болести.

Председателят на Алианса Владимир Томов раздаде ваучери за рехабилитация в Центъра по редки болести в гр. Пловдив на представителите на различните организации. Ваучерите са дарение от ИЦРБЛС.

Източник: БАБУ

На 26.03.2011 г. от 13 ч. в Семинарна зала N 4 (ет.3) на Медицински университет – гр. София, ул. Здраве № 2, ще се проведе Общо събрание на Българска Асоциация Болест на Уилсън (БАБУ).

Събранието се свиква по инициатива на УС на БАБУ и ще протече при следния дневен ред:

1. Приемане на отчет за дейността на БАБУ за 2010 г.

2. Приемане на финансов отчет на БАБУ за 2010 г.

3. Приемане на програма за дейността и развитието на БАБУ за 2011 г.

4. Приемане на проекто-бюджет на БАБУ за 2011 г.

5. Кафе-пауза.

6. Разглеждане на новите изисквания на НЗОК за лечение на разстройства на обмяната на медта в извънболнична помощ.

7. Други организационни въпроси.

Всички членове на БАБУ, пациенти с болест на Уилсън и техните близки, както и всички, които са съпричастни към проблемите на хората с това рядко заболяване са поканени да присъстват на събранието.

Повече информация може да получите на имейл info@wilsonbg.org или на GSM 0888 90 45 11

На 26.03.2011 г. от 13 ч. в Аудитория 1(2) на Медицински университет – гр. София, ул. Здраве N 2, ще се проведе Общо събрание на Българска Асоциация Болест на Уилсън (БАБУ). Събранието се свиква по инициатива на УС на БАБУ и ще протече про следния дневен ред:

1. Приемане на отчет на дейността на БАБУ за 2010 г.

2. Приемане на финансов отчет на БАБУ за 2010 г.

3. Приемане на програма за дейността и развитието на БАБУ за 2011 г.

4. Приемане на проекто-бщджет на БАБУ за 2011 г.

5. Кафе-пауза.

6. Разглеждане на новите изисквания на НЗОК за лечение на разстройства на обмяната на медта в извънболнична помощ.

7. Други организационни въпроси.

Всички членове на БАБУ, пациенти с болест на Уилсън и техните близки, както и всички, които са съпричстни към проблемите на хората с това рядко заболяване са поканени за присъстват на събранието.

Повече информация може да получите на e-mail info@wilsonbg.org или на GSM 0888 90 45 11

На 29 октомври 2010 г. в Областна администрация, Пловдив се проведе Кръгла маса, организирана от Национален алианс на хора с редки болести, Българска асоциация за промоция на образование и наука и Италиано-българска фондация – Пловдив. Инициативата е част от благотворителната кампания „Бъди солидарен, подари щастие”, която се проведе в дните на XVI Италиански фестивал на красотата. На срещата присъстваха пациентски асоциации, медицински специалисти, представители на държавните институции и фармацевтичната индустрия.

Специален гост на Кръглата маса бе  италианският депутат г-жа Мариела Бочардо, пристигнала в Пловдив по покана на Елена Кристиано – инициатор на благотворителната кампания „Бъди солидарен, подари щастие” в подкрепа на Националния алианс на хора с редки болести. Г-жа Бочардо активно се занимава с редките болести от няколко години. Тя е автор на законопроекти в областта на здравеопазването и социалните грижи по отношение на редките болести. Г-жа Бочардо разказа за опита и проблемите в областта на здравеопазването в Италия, по-специално в диагностиката и лечението на редките болести. Депутат Бочардо е инициатор на предстояща среща в Пловдив през февруари 2011 г., на която здравните министерства на България и Италия ще обсъждат спешни мерки за подобряване на условията и механизмите за лечение на хората с редки болести.

Доц. Румен Стефанов – директор на Информационен Център за Редки Болести и Лекарства-Сираци (ИЦРБЛС), Основател и председател на Българска Асоциация за Промоция на Образование и Наука представи презентация на тема „Пациентските организации: фактор за развитие на медицината и формиране на здравна политика”.

Деян Денев, изпълнителен директор на Асоциацията на научноизследователските фармацевтични компании, представи презентация за ролята на пациентските организации при формиране на здравната политика. Той разказа за Асоциацията на научноизследователските фармацевтични производители в България /ARPharM/, създадена през 1996 г. в гр. София с цел да съдейства за доставката на качествени медицински продукти за профилактика, диагностика и лечение на болестите. Членове на ARPharM са 23 чуждестранни производители на лекарства, които инвестират в развитието на фармацевтичната индустрия.

Владимир Томов – председател на Национален алианс на хора с редки болести, подчерта, че в България има Национална програма за редки заболявания 2009-2013 г. Той каза, че има много проблеми за хората с редки болести: снабдяването с лекарства – сираци, рехабилитацията на болните, социалната адаптация, осигуряване на комплексни грижи за пациентите. Според г-н Томов участието на представители на Алианса в комисията за лекарствените средства е неефективно поради условието за конфиденциалност.

Изказаха се някои от представителите на пациентски организации: Елена Енева от Асоциация на болни от булозна епидермолиза; Светла Атанасова, зам.-председател на Асоциация Муковисцидоза и др.

Г-н Томов посочи, че снабдяването с лекарства – сираци е проблем за хората с редки болести. Само 5 такива лекарства са регистрирани в България от общо 63. Той подчерта, че за редките заболявания трябва да бъде осигурен не само скрининг, но и лечение, рехабилитация и социална адаптация.

Форумът завърши с покана към присъстващите да посетят благотворителния „Щанд на солидарността” в Панаирния град.