На основание чл. 26, ал. 1 от ЗЮЛНЦ и чл. 18 от Устава на сдружението се свиква редовно
Общо събрание на членовете на сдружение с нестопанска цел „Българска Асоциация Болест на
Уилсън”, което ще се проведе на 12.05.2019 г., от 12:30 часа, в Парк-Хотел „Москва“, ул.
„Незабравка“ № 25, гр. София при следния дневен ред: 1. Приемане на отчет за дейността на
Сдружението за 2018 година; 2. Приемане на финансовия отчет на Сдружението за 2018 година; 3.
Приемане на програма за работата на Сдружението през 2019 г.; 4. Кафе-пауза; 5.„Пациентът –
през погледа на лекаря“ – дискусия с участие на лекари; 6. Разни
Писмените материали по дневния ред са на разположение на адреса на управление на
сдружението всеки работен ден от 9.00 до 17.00 часа.
При липса на кворум Общото събрание се отлага с един час по-късно, на същото място и
при същия дневен ред и ще се проведе, независимо от броя на явилите се членове.

На 22 март 2014 г в семинарната зала на Клиниката по Генетика в АГ болница Майчин Дом –София, се проведе Общо събрание на „Българска Асоциация Болест на Уилсън”. Председателят на организацията направи отчет за работата на БАБУ през 2013 год., в който отбеляза, че представители на БАБУ са взели активно участие в конференции, семинари и други събития, свързани с редките болести. През отчетния период БАБУ е осъществявала и дейности по подпомагане, обединяване и информиране на хората с болест на Уилсън и техните семейства, както и осигуряване на оптимално лечение и рехабилитация на болните с Уилсън.

По повод отпечатаната брошура „Болест на Уилсън и Бременност” присъстващите дискутираха начините на унаследяване на болестта у поколенията. Доц. Д-р Алексей Савов разясни на присъстващите, че ранната диагностика е изключително важна за навременното лечение на всяко заболяване и в тази връзка генетичният тест е от особено значение. Той представи и обясни различните варианти на унаследяване на гена на болестта на Уилсън в поколението на родители носители на гена или болни. Доц. Савов изрази пълната си съпричастност към пациентите, като каза, че както той, така и лабораторията са готови да окажат съдействие, винаги, когато им бъде поискано. Националната Генетична лаборатория предлага безплатна и лесно достъпна консултация за обсъждане на всички страни на проблемите, които интересуват бъдещите родители. В много случаи вече не е необходимо да се вземе кръвна проба “на място”. Има начини това да направи личния лекар, например и пробата да бъде изпратена в лабораторията по куриер ( в случай, че има проблем с пътуването или става дума за малко дете.)

На 23.03.2013 г. от 13 ч. в Аудитория N 1 (ет.1) на Медицински университет – гр. София, ул. Здраве № 2, ще се проведе Общо събрание на Българска Асоциация Болест на Уилсън (БАБУ).

Събранието се свиква по инициатива на УС на БАБУ и ще протече при следния дневен ред:

1. Приемане на отчет за дейността на БАБУ за 2012 г. и приемане на финансов отчет на БАБУ за 2012 г.

2. Приемане на програма за дейността и развитието на БАБУ за 2013г. и приемане на проекто-бюджет на БАБУ за 2013 г.

3. Други организационни въпроси.

Всички членове на БАБУ, пациенти с болест на Уилсън и техните близки, както и всички, които са съпричастни към проблемите на хората с това рядко заболяване са поканени да присъстват на събранието.

За четвърта поредна година на 28.02.2011 в България се организира честване на Деня на редките болести. Тази година денят беше проведен под мотото “Редки, но равнопоставени”. Инициативите и мероприятията бяха организирани от Националния Алианс на Хората с Редки Болести (НАХРБ),  Информационния Център за Редки Болести и Лекарства Сираци и пациентски организации.

НАХРБ стартира серия от семинари, посветени на различни редки болести, водени от специалисти, признати за експерти по съответното заболяване в страната. Те споделиха своя опит, представиха особеностите при диагностиката и лечението на някои редки болести: вродени имунодефицити, булозна епирдермолиза, таласемия майор, муковисцидоза, пулмонална хипертония, болест на Уилсън и др.

Първите семинари бяха проведени в Стара Загора и Варна – на 26. февруари,  в Плевен и Пловдив – 28. февруари, в София – на 9 и 10 март.

Акцентът на събитията тази години беше поставен в гр. Плевен, където на 27  февруари се проведе Рок концерт с участието на Северняшки Ансамбъл, Taking Heed, Васко Кръпката, триото на Пецко и група СИГНАЛ.

В София, Пловдив, Стара Загора, Варна, Плевен, Велинград, Бургас и др. бяха разпространени информационни материали и брошури, изготвени от представителите на пациентските организации.

Източник: НАХРБ

На 22-23 януари 2011 в гр. Хисаря се проведе работна среща на Национален Алианс на Хора с Редки Болести. НАХРБ представлява повече от 30 редки заболявания.

Като представители на БАБУ присъстваха Даниела Вировска, Росен Златев и Димка Шивачева.

На срещата имаше представители на 15 пациентски организации  – болест на Гоше, първичен имунен дефицит, таласемия майор, акромегалия, хипотиреоидизъм, порфирия, пароксимална нощна хемоглобинурия, тортиколис, муковисцидоза, болест на Уилсън, пулмонална хипертония, ектодермална дисплазия, наследствен ангиоедем, мукополизахаридоза, булозна епидермолиза.

Някои представители не успяха да дойдат поради влошено здравословно състояние.

Беше обсъдена дейността на Алианса и на отделните организации през 2010 г.

Присъстващите се запознаха с изискванията на НЗОК и новата процедура за получаване на лекарства от 1.03.2011г.

Уточниха се подробностите за Деня на редките болести – 28 февруари и за оформлението на информационните брошури за заболяванията. Определени бяха координатори на Алианса за градовете с Медицински университети, които да организират Семинари за запознаване на ОПЛ с характерните особености на някои редки болести.

Председателят на Алианса Владимир Томов раздаде ваучери за рехабилитация в Центъра по редки болести в гр. Пловдив на представителите на различните организации. Ваучерите са дарение от ИЦРБЛС.

Източник: БАБУ

На 26.03.2011 г. от 13 ч. в Семинарна зала N 4 (ет.3) на Медицински университет – гр. София, ул. Здраве № 2, ще се проведе Общо събрание на Българска Асоциация Болест на Уилсън (БАБУ).

Събранието се свиква по инициатива на УС на БАБУ и ще протече при следния дневен ред:

1. Приемане на отчет за дейността на БАБУ за 2010 г.

2. Приемане на финансов отчет на БАБУ за 2010 г.

3. Приемане на програма за дейността и развитието на БАБУ за 2011 г.

4. Приемане на проекто-бюджет на БАБУ за 2011 г.

5. Кафе-пауза.

6. Разглеждане на новите изисквания на НЗОК за лечение на разстройства на обмяната на медта в извънболнична помощ.

7. Други организационни въпроси.

Всички членове на БАБУ, пациенти с болест на Уилсън и техните близки, както и всички, които са съпричастни към проблемите на хората с това рядко заболяване са поканени да присъстват на събранието.

Повече информация може да получите на имейл info@wilsonbg.org или на GSM 0888 90 45 11

На 26.03.2011 г. от 13 ч. в Аудитория 1(2) на Медицински университет – гр. София, ул. Здраве N 2, ще се проведе Общо събрание на Българска Асоциация Болест на Уилсън (БАБУ). Събранието се свиква по инициатива на УС на БАБУ и ще протече про следния дневен ред:

1. Приемане на отчет на дейността на БАБУ за 2010 г.

2. Приемане на финансов отчет на БАБУ за 2010 г.

3. Приемане на програма за дейността и развитието на БАБУ за 2011 г.

4. Приемане на проекто-бщджет на БАБУ за 2011 г.

5. Кафе-пауза.

6. Разглеждане на новите изисквания на НЗОК за лечение на разстройства на обмяната на медта в извънболнична помощ.

7. Други организационни въпроси.

 

Всички членове на БАБУ, пациенти с болест на Уилсън и техните близки, както и всички, които са съпричстни към проблемите на хората с това рядко заболяване са поканени за присъстват на събранието.

Повече информация може да получите на e-mail info@wilsonbg.org или на GSM 0888 90 45 11

На 29 октомври 2010 г. в Областна администрация, Пловдив се проведе Кръгла маса, организирана от Национален алианс на хора с редки болести, Българска асоциация за промоция на образование и наука и Италиано-българска фондация – Пловдив. Инициативата е част от благотворителната кампания „Бъди солидарен, подари щастие”, която се проведе в дните на XVI Италиански фестивал на красотата. На срещата присъстваха пациентски асоциации, медицински специалисти, представители на държавните институции и фармацевтичната индустрия.

Специален гост на Кръглата маса бе  италианският депутат г-жа Мариела Бочардо, пристигнала в Пловдив по покана на Елена Кристиано – инициатор на благотворителната кампания „Бъди солидарен, подари щастие” в подкрепа на Националния алианс на хора с редки болести. Г-жа Бочардо активно се занимава с редките болести от няколко години. Тя е автор на законопроекти в областта на здравеопазването и социалните грижи по отношение на редките болести. Г-жа Бочардо разказа за опита и проблемите в областта на здравеопазването в Италия, по-специално в диагностиката и лечението на редките болести. Депутат Бочардо е инициатор на предстояща среща в Пловдив през февруари 2011 г., на която здравните министерства на България и Италия ще обсъждат спешни мерки за подобряване на условията и механизмите за лечение на хората с редки болести.

Доц. Румен Стефанов – директор на Информационен Център за Редки Болести и Лекарства-Сираци (ИЦРБЛС), Основател и председател на Българска Асоциация за Промоция на Образование и Наука представи презентация на тема „Пациентските организации: фактор за развитие на медицината и формиране на здравна политика”.

Деян Денев, изпълнителен директор на Асоциацията на научноизследователските фармацевтични компании, представи презентация за ролята на пациентските организации при формиране на здравната политика. Той разказа за Асоциацията на научноизследователските фармацевтични производители в България /ARPharM/, създадена през 1996 г. в гр. София с цел да съдейства за доставката на качествени медицински продукти за профилактика, диагностика и лечение на болестите. Членове на ARPharM са 23 чуждестранни производители на лекарства, които инвестират в развитието на фармацевтичната индустрия.

Владимир Томов – председател на Национален алианс на хора с редки болести, подчерта, че в България има Национална програма за редки заболявания 2009-2013 г. Той каза, че има много проблеми за хората с редки болести: снабдяването с лекарства – сираци, рехабилитацията на болните, социалната адаптация, осигуряване на комплексни грижи за пациентите. Според г-н Томов участието на представители на Алианса в комисията за лекарствените средства е неефективно поради условието за конфиденциалност.

Изказаха се някои от представителите на пациентски организации: Елена Енева от Асоциация на болни от булозна епидермолиза; Светла Атанасова, зам.-председател на Асоциация Муковисцидоза и др.

Г-н Томов посочи, че снабдяването с лекарства – сираци е проблем за хората с редки болести. Само 5 такива лекарства са регистрирани в България от общо 63. Той подчерта, че за редките заболявания трябва да бъде осигурен не само скрининг, но и лечение, рехабилитация и социална адаптация.

Форумът завърши с покана към присъстващите да посетят благотворителния „Щанд на солидарността” в Панаирния град.

Протокол на ПЪРВО  ОБЩО събрание

Дата: 01.05.2010

Присъстват:

Членове на УС:

1. Даниела Вировска
2. Елена Йоловска – онлайн
3. Ивелина Иванова
4. Атанас Шивачев
5. Илиан Карагьозов

Основатели на БАБУ:

1. Борислав Георгиев Василев
2. Николина Павлова Алексиева, която напусна залата преди края на събранието

Кандидат-членове и гости на асоциацията:

1. Албена Кръстева – майката на Кристиян Кръстев – пациент
2. Красимир Кръстев – бащата на Кристиян Кръстев

10.  Димка Шивачева – Майката на Атанас Шивачев

11.  Съпруга на Николина Алексиева, който напусна залата преди края на събранието

12.  Д-р Алексей Савов – Национална Генетична лаборатория Майчин Дом

13.  Владимир Томов – НАХРЗ

14.  Д-р Йорданка Алексиева

15.  Никола Терзиев – пациент

16.  Елена Ангелова – пациент

17.  Съпруга на Елена Ангелова

18.  Антоанета Асенова – пациент

19.  Мавер Янков – пациент

20.  Съпругата на Мавер Янков

21.  Маргарита Танчева – пациент

22.  Симона Радкова – пациент

23.  Майката на Симона Радкова

24.  Бащата на Симона Радкова

25.  Ивайло Аспарухов – носител, (майка му Цецка Генова Иванова, починала от Уилсън)

26.  Соня Кирова – пациент

27.  Христо Николов – пациент, (поставена диагноза преди 9 месеца в МБАЛ Св. Иван Рилски, не присъстващ в регистъра на БАБУ до този момент), напусна залата преди края на събранието

Общо: 26 присъстващи + 1 дистанционно

Следващо Общо Събрание на БАБУ за 2011 година:

Следва да бъде определена дата на следващо събрание на УС

I.         Дневен ред:

1. Приемане на програма за дейността и развитието на БАБУ за 2010 г.
2. Приемане на бюджета на БАБУ за 2010 г.
3. Други организационни въпроси

II.        След обсъждане на точките от дневния ред, присъстващите на Общото Събрание на БАБУ взеха, следните решения:

По точка първа от дневния ред

Приемане на изготвената програма от г-жа Даниела Вировска за дейността на БАБУ за 2010 г и одобрена от членовете на УС

Програмата за дейността на БАБУ се прие единодушно от 23-та присъстващи и един дистанционно.

По точка втора от дневния ред

Приемане на Бюджета на БАБУ, изготвен и одобрен от членовете на УС

Бюджета на БАБУ се прие единодушно от всички 23-та присъстващи и един дистанционно.

По точка трета от дневния ред

Други организационни въпроси

1. По въпроса за годишния членски внос се взе решение, хората с малки доходи да даряват сума по собствена преценка, като посочват в молбата си, че нямат финансова възможност.

2. От присъстващите 23 човека, членове на асоциацията станаха:

№	Име	Адрес	GSM	Е-mail	ЕГН	Skype
1	Д-р Йорданка Каменова Алексиева	София, жк. Младост 2, бл. 224, вх.3, ет.4, ап.40	0876322385	i.aleksieva@abv.bg
2	Антоанета Крумова Асенова	гр. Перник, кв. Монте Карло, 220В	0887663350	tonykrumova@abv.bg	6206083818
3	Ивайло Иванов Аспарухов	гр. София, кв. Суха река, бл.14, вх. Г, ап.14	0887396735	ivailoasparuhov@abv.bg	род. 28.10.1982	folacid
4	Кристиан Красимиров Кръстев	гр. Пловдив, бул. Дунав, 186А, вх. Б	0887865970	krasi_krustev2@abv.bg	9108173240	krasi.krustev
5	Симона Йорданова Радкова		0887882480	simona_13@abv.bg	род. 11.09.1987	simona_ks
6	Никола Спасов Терзиев	гр. Пазарджик, ул Мария Луиза, N 87 ет.3	0887332627	niki.t@abv.bg	7112063486	niki_terziev
7	Мавер Тихолов Янков	гр. Созопол, обл. Бургас, ул. Лозенград 21	0887169315		6505090921	tedi_ot_sz
8	Елена Валериева Ангелова	гр. Брегово, обл. Видин,	0889716905	elenaangelova@abv.bg	8505081712	elito2
9	Димка Василева Шивачева	гр. Стара Загора, кв. Казански, бл.23, ап.45	0878499902	dshivacheva@abv.bg	5712289070	d.shivacheva
10	Маргарита Миланова Стаменова	гр. Перник, ул. Люлин 37/30 Б	0887573383/0897523081		5303303870

3. В края на Общото Събрание подалите молба за членство, внесоха в касата на БАБУ следните приходи, като членски внос:

Приход от чл.внос  на 01.05.2010 г

Касови ордери:

001. Борислав Георгиев                20.00лв

002. Димка Шивачева                    50.00лв

003. Елена  Ангелова                   20.00лв.

004. Мавер Янков                         20.00лв

005. Никола Терзиев                     50.00лв

006. Антоанета Асенова               50.00лв

007. Симона Радкова                    20.00лв.

008. Маргарита Миланова              5.00лв.

Общо 245.00лв

1. Взе се решение г-жа Даниела Вировска да открие разплащателна сметка на БАБУ, за да могат и останалите членове на асоциацията, които не разполагаха с пари в брой  да внесат своя членски внос по банков път.
2. Д-р Алексей Савов от Националната Генетична лаборатория на Майчин Дом дари на БАБУ 60 лева, което наложи вземането на решение за незабавно подготвяне на необходимите документи за дарения от физически лица и юридически фирми, които документи да бъдат изготвени от г-жа Ивелина Иванова и да бъдат предложени за одобрение от УС.
3. Д-р Алексей Савов разясни, че всеки пациент с Уилсън има правото на скрийниг /ДНК анализ/ за носителство на болестта, за което се заплаща символична такса от 25 лв.
4. Г-н Ивайло Аспарухов, носител на Болестта на Уилсън и вече член на БАБУ, в качеството си на държавен служител на МВР, напомни, че асоциацията трябва незабавно да задейства процедурата по регистрация на БАБУ като Администратор на Лични Данни. Взе се решение г-жа Даниела Вировска да подаде заявление в Комисията за Защита на Личните Данни и да проучи въпроса по съхранение на регистъра на болните от Уилсън и историята на тяхното заболяване. Д-р Алексей Савов предложи за място на съхранение на цялата информация да бъде при доц. Румен Стефанов, ръководител на Центъра за редки болести в Медицинския университет в Пловдив по примера на Асоциацията на Таласемиците.
5. Г-н Владимир Томов предложи до 10 май, БАБУ да напише и изпрати писмо до Министъра на Здравеопазването, с копие до  Националния Консултативен Съвет на Редките Болести (НКСРБ), като се приложат всички писма от лекарите и националните консултанти за да бъде внесено на обсъждане искането на БАБУ за осигуряването на алтернативните на Купренил средства за лечение Триентин и Вилзин, необходими на болните от Уилсън. По този повод г-жа Ивелина Иванова изави желание да подготви писмото, което ще предложи за одобрение на УС.
6. Г-жа Ивелина Иванова разясни, че фирма Маримпекс-7 с управител Стефан Марков, официално се зае с регистрацията на Триентин в България, както и внасянето на медикаментите Триентин и Вилзин. До момента фирма Маримпекс-7 е подала молба към английският производител на Триентин Унивар, за разрешение за употреба на медикамента в страната ни.

10.  Все се решение, на следващото събрание на УС да се предложат идеи за финансиране на БАБУ.

Протоколист: …………………..

Ивелина Иванова

Председател:…………………….

Даниела Вировска

01.05.2010

София

На 01^ви Май 2010г. ще се проведе Общо събрание на Българска Асоциация Болест на Уилсън. Поканени са всички членове и желаещи, съпричастни на каузите на БАБУ.

Събранието ще се проведе от 13:00 часа в зала “Емералд Хол” в Хотел “Силвър Хаус”. Как може да се стигне до хотела е описано тук. Можете да се ориентирате за местоположението му и от тук

Моля да потвърдите присъствие на мейл info@wilsonbg.org