Месец: ноември 2010

На 29 октомври 2010 г. в Областна администрация, Пловдив се проведе Кръгла маса, организирана от Национален алианс на хора с редки болести, Българска асоциация за промоция на образование и наука и Италиано-българска фондация – Пловдив. Инициативата е част от благотворителната кампания „Бъди солидарен, подари щастие”, която се проведе в дните на XVI Италиански фестивал на красотата. На срещата присъстваха пациентски асоциации, медицински специалисти, представители на държавните институции и фармацевтичната индустрия.

Специален гост на Кръглата маса бе  италианският депутат г-жа Мариела Бочардо, пристигнала в Пловдив по покана на Елена Кристиано – инициатор на благотворителната кампания „Бъди солидарен, подари щастие” в подкрепа на Националния алианс на хора с редки болести. Г-жа Бочардо активно се занимава с редките болести от няколко години. Тя е автор на законопроекти в областта на здравеопазването и социалните грижи по отношение на редките болести. Г-жа Бочардо разказа за опита и проблемите в областта на здравеопазването в Италия, по-специално в диагностиката и лечението на редките болести. Депутат Бочардо е инициатор на предстояща среща в Пловдив през февруари 2011 г., на която здравните министерства на България и Италия ще обсъждат спешни мерки за подобряване на условията и механизмите за лечение на хората с редки болести.

Доц. Румен Стефанов – директор на Информационен Център за Редки Болести и Лекарства-Сираци (ИЦРБЛС), Основател и председател на Българска Асоциация за Промоция на Образование и Наука представи презентация на тема „Пациентските организации: фактор за развитие на медицината и формиране на здравна политика”.

Деян Денев, изпълнителен директор на Асоциацията на научноизследователските фармацевтични компании, представи презентация за ролята на пациентските организации при формиране на здравната политика. Той разказа за Асоциацията на научноизследователските фармацевтични производители в България /ARPharM/, създадена през 1996 г. в гр. София с цел да съдейства за доставката на качествени медицински продукти за профилактика, диагностика и лечение на болестите. Членове на ARPharM са 23 чуждестранни производители на лекарства, които инвестират в развитието на фармацевтичната индустрия.

Владимир Томов – председател на Национален алианс на хора с редки болести, подчерта, че в България има Национална програма за редки заболявания 2009-2013 г. Той каза, че има много проблеми за хората с редки болести: снабдяването с лекарства – сираци, рехабилитацията на болните, социалната адаптация, осигуряване на комплексни грижи за пациентите. Според г-н Томов участието на представители на Алианса в комисията за лекарствените средства е неефективно поради условието за конфиденциалност.

Изказаха се някои от представителите на пациентски организации: Елена Енева от Асоциация на болни от булозна епидермолиза; Светла Атанасова, зам.-председател на Асоциация Муковисцидоза и др.

Г-н Томов посочи, че снабдяването с лекарства – сираци е проблем за хората с редки болести. Само 5 такива лекарства са регистрирани в България от общо 63. Той подчерта, че за редките заболявания трябва да бъде осигурен не само скрининг, но и лечение, рехабилитация и социална адаптация.

Форумът завърши с покана към присъстващите да посетят благотворителния „Щанд на солидарността” в Панаирния град.