Месец: юли 2011

За четвърта поредна година на 28.02.2011 в България се организира честване на Деня на редките болести. Тази година денят беше проведен под мотото “Редки, но равнопоставени”. Инициативите и мероприятията бяха организирани от Националния Алианс на Хората с Редки Болести (НАХРБ),  Информационния Център за Редки Болести и Лекарства Сираци и пациентски организации.

НАХРБ стартира серия от семинари, посветени на различни редки болести, водени от специалисти, признати за експерти по съответното заболяване в страната. Те споделиха своя опит, представиха особеностите при диагностиката и лечението на някои редки болести: вродени имунодефицити, булозна епирдермолиза, таласемия майор, муковисцидоза, пулмонална хипертония, болест на Уилсън и др.

Първите семинари бяха проведени в Стара Загора и Варна – на 26. февруари,  в Плевен и Пловдив – 28. февруари, в София – на 9 и 10 март.

Акцентът на събитията тази години беше поставен в гр. Плевен, където на 27  февруари се проведе Рок концерт с участието на Северняшки Ансамбъл, Taking Heed, Васко Кръпката, триото на Пецко и група СИГНАЛ.

В София, Пловдив, Стара Загора, Варна, Плевен, Велинград, Бургас и др. бяха разпространени информационни материали и брошури, изготвени от представителите на пациентските организации.

Източник: НАХРБ

На 22-23 януари 2011 в гр. Хисаря се проведе работна среща на Национален Алианс на Хора с Редки Болести. НАХРБ представлява повече от 30 редки заболявания.

Като представители на БАБУ присъстваха Даниела Вировска, Росен Златев и Димка Шивачева.

На срещата имаше представители на 15 пациентски организации  – болест на Гоше, първичен имунен дефицит, таласемия майор, акромегалия, хипотиреоидизъм, порфирия, пароксимална нощна хемоглобинурия, тортиколис, муковисцидоза, болест на Уилсън, пулмонална хипертония, ектодермална дисплазия, наследствен ангиоедем, мукополизахаридоза, булозна епидермолиза.

Някои представители не успяха да дойдат поради влошено здравословно състояние.

Беше обсъдена дейността на Алианса и на отделните организации през 2010 г.

Присъстващите се запознаха с изискванията на НЗОК и новата процедура за получаване на лекарства от 1.03.2011г.

Уточниха се подробностите за Деня на редките болести – 28 февруари и за оформлението на информационните брошури за заболяванията. Определени бяха координатори на Алианса за градовете с Медицински университети, които да организират Семинари за запознаване на ОПЛ с характерните особености на някои редки болести.

Председателят на Алианса Владимир Томов раздаде ваучери за рехабилитация в Центъра по редки болести в гр. Пловдив на представителите на различните организации. Ваучерите са дарение от ИЦРБЛС.

Източник: БАБУ