Bulgarian Association Wilson Disease
На 11-и юли 2017 г. внезапно ни напусна доц. д-р Христо Желев (68 г.), началник на Клиниката по гастроентерология на Специализираната болница по активно лечение по детски болести „Проф. д-р Ив. Митев” – София, съобщават от лечебното заведение.
Доц. д-р Желев бе високоуважаван специалист, педиатър, гастроентеролог, който в своята дългогодишна практика на лекар е помогнал за лечението на стотици деца.
Поклон пред светлата му памет!
Да научите, че сте болен от хронично или животозастрашаващо заболяване е неочакван и тежък удар, който разтърсва всекиго из основи. Целият досегашен живот, всички мечти и планове рухват. Сякаш не сте този, който сте били до вчера, а бъдещето изглежда несигурно и страшно. Да се борите ли? Да бягате? Или просто да заровите главата си в пясъка и да чакате всичко да се оправи?….http://tukisega.info/?p=2643
Елена Енева e психолог и психотерапевт. Повече за нея може да прочетете тук http://tukisega.info/?page_id=2
На 22 март 2014 г в семинарната зала на Клиниката по Генетика в АГ болница Майчин Дом –София, се проведе Общо събрание на „Българска Асоциация Болест на Уилсън”. Председателят на организацията направи отчет за работата на БАБУ през 2013 год., в който отбеляза, че представители на БАБУ са взели активно участие в конференции, семинари и други събития, свързани с редките болести. През отчетния период БАБУ е осъществявала и дейности по подпомагане, обединяване и информиране на хората с болест на Уилсън и техните семейства, както и осигуряване на оптимално лечение и рехабилитация на болните с Уилсън.
По повод отпечатаната брошура „Болест на Уилсън и Бременност” присъстващите дискутираха начините на унаследяване на болестта у поколенията. Доц. Д-р Алексей Савов разясни на присъстващите, че ранната диагностика е изключително важна за навременното лечение на всяко заболяване и в тази връзка генетичният тест е от особено значение. Той представи и обясни различните варианти на унаследяване на гена на болестта на Уилсън в поколението на родители носители на гена или болни. Доц. Савов изрази пълната си съпричастност към пациентите, като каза, че както той, така и лабораторията са готови да окажат съдействие, винаги, когато им бъде поискано. Националната Генетична лаборатория предлага безплатна и лесно достъпна консултация за обсъждане на всички страни на проблемите, които интересуват бъдещите родители. В много случаи вече не е необходимо да се вземе кръвна проба “на място”. Има начини това да направи личния лекар, например и пробата да бъде изпратена в лабораторията по куриер ( в случай, че има проблем с пътуването или става дума за малко дете.)
На 23.03.2013 г. от 13 ч. в Аудитория N 1 (ет.1) на Медицински университет – гр. София, ул. Здраве № 2, ще се проведе Общо събрание на Българска Асоциация Болест на Уилсън (БАБУ).
Събранието се свиква по инициатива на УС на БАБУ и ще протече при следния дневен ред:
1. Приемане на отчет за дейността на БАБУ за 2012 г. и приемане на финансов отчет на БАБУ за 2012 г.
2. Приемане на програма за дейността и развитието на БАБУ за 2013г. и приемане на проекто-бюджет на БАБУ за 2013 г.
3. Други организационни въпроси.
Всички членове на БАБУ, пациенти с болест на Уилсън и техните близки, както и всички, които са съпричастни към проблемите на хората с това рядко заболяване са поканени да присъстват на събранието.
На 31.03.2012 г. от 13 ч. в Аудитория N 1 (ет.1) на Медицински университет – гр. София, ул. Здраве № 2, ще се проведе Общо събрание на Българска Асоциация Болест на Уилсън (БАБУ).
Събранието се свиква по инициатива на УС на БАБУ и ще протече при следния дневен ред:
1. Приемане на отчет за дейността на БАБУ за 2011 г. и приемане на финансов отчет на БАБУ за 2011 г.
2. Приемане на програма за дейността и развитието на БАБУ за 2012 г. и приемане на проекто-бюджет на БАБУ за 2012 г.
3. Предимства и недостатъци на настоящата система за получаване на безплатно лечение на пациентите с болест на Уилсън (дискусия).
4. Нуждаят ли се пациентите с болест на Уилсън от интеграция в обществото и имат ли потребност от специални курсове за преквалфикация (дискусия).
5. Други организационни въпроси.
Всички членове на БАБУ, пациенти с болест на Уилсън и техните близки, както и всички, които са съпричастни към проблемите на хората с това рядко заболяване са поканени да присъстват на събранието.
През месец ноември 2010 г. БАПОН стартира съвместен проект с Българска асоциация „Болест на Уилсън“ – „Национален регистър на пациенти с болест на Уилсън”. Използвана е стандартизирана анкетна карта за събиране на минимална първична епидемиологична информация, разработена от центъра. Анкетните карти са попълнени с активното участие и подкрепата на лекуващите лекари в отделенията по гастроентерология към университетските клиники в страната. В началното пилотно проучване бяха регистрирани общо 158 пациента. Относителният дял на мъжете е 56.25% (89 човека), а този на жените 43.75% (69 човека). Средната възраст на пациентите с болест на Уилсън е 33.96±0.97 години, варираща между 9 и 65 години. Пациентите са разпределени и се лекуват в пет центъра, както следва: УМБАЛ “Св. Иван Рилски”, София (47.47%), СБАЛДБ, София (4.43%), УМБАЛ “Св. Георги”, Пловдив (10.76%), УМБАЛ “Св. Марина”, Варна (25.95%), УМБАЛ “Д-р Г. Странски”, Плевен (11.39%).
Източник: Информационен център за редки болести и лекарства сираци
