Eurordis прави проучване: Споделете вашите преживявания и мнения за това как, с кого и с каква цел сте готови да споделите вашата здравна информация. Добре е, колкото се може повече хора да участват в проучването. Налично е на 23 езика, един от които е български. Попълването на анкетата отнема около 20 мин. Налична е на адрес: цъкни тук до петък 30.03.2018, включително
Редовно общо събрание на членовете на 16.12.2017 г. в 13 ч. в МБАЛ „Св. Иван Рилски“
Управителният съвет на сдружение с нестопанска цел „Българска Асоциация Болест на Уилсън“, София, на основание чл. 26, ал. 1 ЗЮЛНЦ и чл. 18 от устава свиква редовно общо събрание на членовете на 16.12.2017 г. в 13 ч. в МБАЛ „Св. Иван Рилски“, бул. Академик Иван Гешов № 15, София, при следния дневен ред:
1. приемане на отчет за дейността на сдружението за 2016 г.;
2. приемане на финансовия отчет на сдружението за 2016 г.;
3. освобождаване на управителния съвет на сдружението;
4. избор на нов управителен съвет и определяне на мандат;
5. промяна в устава на сдружението;
6. разни.
Писмените материали по дневния ред са на разположение на адреса на управление на сдружението всеки работен ден от 9 до 17 ч. При липса на кворум на основание чл. 27 ЗЮЛНЦ общото събрание се отлага с един час по-късно, на същото място и при същия дневен ред и ще се проведе, колкото и членове да се явят
Почина доц. Христо Желев
На 11-и юли 2017 г. внезапно ни напусна доц. д-р Христо Желев (68 г.), началник на Клиниката по гастроентерология на Специализираната болница по активно лечение по детски болести „Проф. д-р Ив. Митев” – София, съобщават от лечебното заведение.
Доц. д-р Желев бе високоуважаван специалист, педиатър, гастроентеролог, който в своята дългогодишна практика на лекар е помогнал за лечението на стотици деца.
Поклон пред светлата му памет!
Как да продължим след диагнозата?
Да научите, че сте болен от хронично или животозастрашаващо заболяване е неочакван и тежък удар, който разтърсва всекиго из основи. Целият досегашен живот, всички мечти и планове рухват. Сякаш не сте този, който сте били до вчера, а бъдещето изглежда несигурно и страшно. Да се борите ли? Да бягате? Или просто да заровите главата си в пясъка и да чакате всичко да се оправи?….http://tukisega.info/?p=2643
Елена Енева e психолог и психотерапевт. Повече за нея може да прочетете тук http://tukisega.info/?page_id=2
28 февруари 2017 г.
28 февруари 2017 г.
Полезни връзки
- Ministry of Health (Министерство на здравоопазването)
- Национална здравноосигурителна каса (National health insurance fund)
- Information Centre for Rare Diseases and Orphan Drugs(Информационен център за редки болести и лекарства сираци)
- Медицински център „РареДис“, гр. Пловдив(Medical Center „RareDis“, Plovdiv)
- Wilson Disease Association (WDA) (Американска Асоциация на болните с Уилсън)
- Wilson’s Disease Support Group UK (Организация на болните с Уилсън във Великобритания)
- Национален алианс на хора с редки болести (National association of people rare desease)
- Интернет сайт на Евроуилсън
- Международна асоциация на болните от Уилсън -Коновалов – Русия
- Брошура
- Trientine Information
- Facebook страница на Асоциацията на болните от Уилсън в Македония
- Страница на Асоциацията на болните от Уилсън в Сърбия
- EURORDIS-Rare Diseases Europe
Годишно общо отчетно събрание на БАБУ 2014
На 22 март 2014 г в семинарната зала на Клиниката по Генетика в АГ болница Майчин Дом –София, се проведе Общо събрание на „Българска Асоциация Болест на Уилсън”. Председателят на организацията направи отчет за работата на БАБУ през 2013 год., в който отбеляза, че представители на БАБУ са взели активно участие в конференции, семинари и други събития, свързани с редките болести. През отчетния период БАБУ е осъществявала и дейности по подпомагане, обединяване и информиране на хората с болест на Уилсън и техните семейства, както и осигуряване на оптимално лечение и рехабилитация на болните с Уилсън.
По повод отпечатаната брошура „Болест на Уилсън и Бременност” присъстващите дискутираха начините на унаследяване на болестта у поколенията. Доц. Д-р Алексей Савов разясни на присъстващите, че ранната диагностика е изключително важна за навременното лечение на всяко заболяване и в тази връзка генетичният тест е от особено значение. Той представи и обясни различните варианти на унаследяване на гена на болестта на Уилсън в поколението на родители носители на гена или болни. Доц. Савов изрази пълната си съпричастност към пациентите, като каза, че както той, така и лабораторията са готови да окажат съдействие, винаги, когато им бъде поискано. Националната Генетична лаборатория предлага безплатна и лесно достъпна консултация за обсъждане на всички страни на проблемите, които интересуват бъдещите родители. В много случаи вече не е необходимо да се вземе кръвна проба “на място”. Има начини това да направи личния лекар, например и пробата да бъде изпратена в лабораторията по куриер ( в случай, че има проблем с пътуването или става дума за малко дете.)
Общо събрание на Българска Асоциация Болест на Уилсън (БАБУ) – 2013
На 23.03.2013 г. от 13 ч. в Аудитория N 1 (ет.1) на Медицински университет – гр. София, ул. Здраве № 2, ще се проведе Общо събрание на Българска Асоциация Болест на Уилсън (БАБУ).
Събранието се свиква по инициатива на УС на БАБУ и ще протече при следния дневен ред:
1. Приемане на отчет за дейността на БАБУ за 2012 г. и приемане на финансов отчет на БАБУ за 2012 г.
2. Приемане на програма за дейността и развитието на БАБУ за 2013г. и приемане на проекто-бюджет на БАБУ за 2013 г.
3. Други организационни въпроси.
Всички членове на БАБУ, пациенти с болест на Уилсън и техните близки, както и всички, които са съпричастни към проблемите на хората с това рядко заболяване са поканени да присъстват на събранието.