Управителният съвет на сдружение с нестопанска цел „Българска Асоциация Болест на Уилсън“, София, на основание чл. 26, ал. 1 ЗЮЛНЦ и чл. 18 от устава свиква редовно общо събрание на членовете на 16.12.2017 г. в 13 ч. в МБАЛ „Св. Иван Рилски“, бул. Академик Иван Гешов № 15, София, при следния дневен ред:
1. приемане на отчет за дейността на сдружението за 2016 г.;
2. приемане на финансовия отчет на сдружението за 2016 г.;
3. освобождаване на управителния съвет на сдружението;
4. избор на нов управителен съвет и определяне на мандат;
5. промяна в устава на сдружението;
6. разни.
Писмените материали по дневния ред са на разположение на адреса на управление на сдружението всеки работен ден от 9 до 17 ч. При липса на кворум на основание чл. 27 ЗЮЛНЦ общото събрание се отлага с един час по-късно, на същото място и при същия дневен ред и ще се проведе, колкото и членове да се явят
Почина доц. Христо Желев
На 11-и юли 2017 г. внезапно ни напусна доц. д-р Христо Желев (68 г.), началник на Клиниката по гастроентерология на Специализираната болница по активно лечение по детски болести „Проф. д-р Ив. Митев” – София, съобщават от лечебното заведение.
Доц. д-р Желев бе високоуважаван специалист, педиатър, гастроентеролог, който в своята дългогодишна практика на лекар е помогнал за лечението на стотици деца.
Поклон пред светлата му памет!
Полезни връзки
- Ministry of Health (Министерство на здравоопазването)
- Национална здравноосигурителна каса (National health insurance fund)
- Information Centre for Rare Diseases and Orphan Drugs(Информационен център за редки болести и лекарства сираци)
- Медицински център „РареДис“, гр. Пловдив(Medical Center „RareDis“, Plovdiv)
- Wilson Disease Association (WDA) (Американска Асоциация на болните с Уилсън)
- Wilson’s Disease Support Group UK (Организация на болните с Уилсън във Великобритания)
- Национален алианс на хора с редки болести (National association of people rare desease)
- Интернет сайт на Евроуилсън
- Международна асоциация на болните от Уилсън -Коновалов – Русия
- Брошура
- Trientine Information
- Facebook страница на Асоциацията на болните от Уилсън в Македония
- Страница на Асоциацията на болните от Уилсън в Сърбия
- EURORDIS-Rare Diseases Europe
Годишно общо отчетно събрание на БАБУ 2014
На 22 март 2014 г в семинарната зала на Клиниката по Генетика в АГ болница Майчин Дом –София, се проведе Общо събрание на „Българска Асоциация Болест на Уилсън”. Председателят на организацията направи отчет за работата на БАБУ през 2013 год., в който отбеляза, че представители на БАБУ са взели активно участие в конференции, семинари и други събития, свързани с редките болести. През отчетния период БАБУ е осъществявала и дейности по подпомагане, обединяване и информиране на хората с болест на Уилсън и техните семейства, както и осигуряване на оптимално лечение и рехабилитация на болните с Уилсън.
По повод отпечатаната брошура „Болест на Уилсън и Бременност” присъстващите дискутираха начините на унаследяване на болестта у поколенията. Доц. Д-р Алексей Савов разясни на присъстващите, че ранната диагностика е изключително важна за навременното лечение на всяко заболяване и в тази връзка генетичният тест е от особено значение. Той представи и обясни различните варианти на унаследяване на гена на болестта на Уилсън в поколението на родители носители на гена или болни. Доц. Савов изрази пълната си съпричастност към пациентите, като каза, че както той, така и лабораторията са готови да окажат съдействие, винаги, когато им бъде поискано. Националната Генетична лаборатория предлага безплатна и лесно достъпна консултация за обсъждане на всички страни на проблемите, които интересуват бъдещите родители. В много случаи вече не е необходимо да се вземе кръвна проба “на място”. Има начини това да направи личния лекар, например и пробата да бъде изпратена в лабораторията по куриер ( в случай, че има проблем с пътуването или става дума за малко дете.)
Общо събрание на Българска Асоциация Болест на Уилсън (БАБУ) – 2013
На 23.03.2013 г. от 13 ч. в Аудитория N 1 (ет.1) на Медицински университет – гр. София, ул. Здраве № 2, ще се проведе Общо събрание на Българска Асоциация Болест на Уилсън (БАБУ).
Събранието се свиква по инициатива на УС на БАБУ и ще протече при следния дневен ред:
1. Приемане на отчет за дейността на БАБУ за 2012 г. и приемане на финансов отчет на БАБУ за 2012 г.
2. Приемане на програма за дейността и развитието на БАБУ за 2013г. и приемане на проекто-бюджет на БАБУ за 2013 г.
3. Други организационни въпроси.
Всички членове на БАБУ, пациенти с болест на Уилсън и техните близки, както и всички, които са съпричастни към проблемите на хората с това рядко заболяване са поканени да присъстват на събранието.
Информационна Брошура
Общо събрание на БАБУ
На 31.03.2012 г. от 13 ч. в Аудитория N 1 (ет.1) на Медицински университет – гр. София, ул. Здраве № 2, ще се проведе Общо събрание на Българска Асоциация Болест на Уилсън (БАБУ).
Събранието се свиква по инициатива на УС на БАБУ и ще протече при следния дневен ред:
1. Приемане на отчет за дейността на БАБУ за 2011 г. и приемане на финансов отчет на БАБУ за 2011 г.
2. Приемане на програма за дейността и развитието на БАБУ за 2012 г. и приемане на проекто-бюджет на БАБУ за 2012 г.
3. Предимства и недостатъци на настоящата система за получаване на безплатно лечение на пациентите с болест на Уилсън (дискусия).
4. Нуждаят ли се пациентите с болест на Уилсън от интеграция в обществото и имат ли потребност от специални курсове за преквалфикация (дискусия).
5. Други организационни въпроси.
Всички членове на БАБУ, пациенти с болест на Уилсън и техните близки, както и всички, които са съпричастни към проблемите на хората с това рядко заболяване са поканени да присъстват на събранието.
Национален регистър на пациенти с болест на Уилсън
През месец ноември 2010 г. БАПОН стартира съвместен проект с Българска асоциация „Болест на Уилсън“ – „Национален регистър на пациенти с болест на Уилсън”. Използвана е стандартизирана анкетна карта за събиране на минимална първична епидемиологична информация, разработена от центъра. Анкетните карти са попълнени с активното участие и подкрепата на лекуващите лекари в отделенията по гастроентерология към университетските клиники в страната. В началното пилотно проучване бяха регистрирани общо 158 пациента. Относителният дял на мъжете е 56.25% (89 човека), а този на жените 43.75% (69 човека). Средната възраст на пациентите с болест на Уилсън е 33.96±0.97 години, варираща между 9 и 65 години. Пациентите са разпределени и се лекуват в пет центъра, както следва: УМБАЛ „Св. Иван Рилски“, София (47.47%), СБАЛДБ, София (4.43%), УМБАЛ „Св. Георги“, Пловдив (10.76%), УМБАЛ „Св. Марина“, Варна (25.95%), УМБАЛ „Д-р Г. Странски“, Плевен (11.39%).
Източник: Информационен център за редки болести и лекарства сираци
Ден на редките болести 2011 г.
Ден на редките болести 2011 г.
За четвърта поредна година на 28.02.2011 в България се организира честване на Деня на редките болести. Тази година денят беше проведен под мотото „Редки, но равнопоставени“. Инициативите и мероприятията бяха организирани от Националния Алианс на Хората с Редки Болести (НАХРБ), Информационния Център за Редки Болести и Лекарства Сираци и пациентски организации.
НАХРБ стартира серия от семинари, посветени на различни редки болести, водени от специалисти, признати за експерти по съответното заболяване в страната. Те споделиха своя опит, представиха особеностите при диагностиката и лечението на някои редки болести: вродени имунодефицити, булозна епирдермолиза, таласемия майор, муковисцидоза, пулмонална хипертония, болест на Уилсън и др.
Първите семинари бяха проведени в Стара Загора и Варна – на 26. февруари, в Плевен и Пловдив – 28. февруари, в София – на 9 и 10 март.
Акцентът на събитията тази години беше поставен в гр. Плевен, където на 27 февруари се проведе Рок концерт с участието на Северняшки Ансамбъл, Taking Heed, Васко Кръпката, триото на Пецко и група СИГНАЛ.
В София, Пловдив, Стара Загора, Варна, Плевен, Велинград, Бургас и др. бяха разпространени информационни материали и брошури, изготвени от представителите на пациентските организации.
Източник: НАХРБ