Електронни протоколи и рецепти за Купренил

През изминалата 2023 година бяха въведени изцяло електронни протоколи и рецепти за получаването на Купренил. Това не променя процеса на изготвяне на протокола. Промяната е в премахването на необходимостта пациентът да отиде с протокола в РЗОК за да бъде заверен изготвеният протокол. Всички документи по електронен път се придвижват от лекаря изготвил протокола до РЗОК, а в последствие и до личния лекар, който изписва рецептите за Купренил, и до аптеката, от която пациентът получава лекарствата.

След като бяха въведени електронни рецепти и рецептурни книжки, въвеждането и на електронни протоколи, облекчава до голяма степен пациентите. Облекчението е не само в намаляване на необходимостта от лично обикаляне на институции и разнасяне на документи. Вече няма необходимост да се съхраняват хартиени протоколи и рецептурни книжки, както и представянето им на личните лекари и в аптеките от пациента.

Обръщаме внимание, че въпреки че технически е възможно Купренил да се изпише от личния лекар без пациентът да посети физически кабинета на лекаря, физическото посещение остава важна част от терапията. Без редовните физически срещи между пациента и личния лекар е възможно лекарят да загуби представа за реалното текущо състояние на пациента. Затова е важно да продължим редовните посещения при личния лекар, макар и само за изписване на опаковка Купренил.

Регистрация на нови потребители

След като почистихме неактивните потребители, пуснахме функционалността за регистриране на нови.

Тестово е пусната възможност за влизане в сайта като се ползва профил от Facebook или Googе. Ако в сайта е наличен профил с email-а, прикачен към съответната социална мрежа, чрез новата опция се влиза в наличния профил. Ако няма наличен профил в сайта, се създава профил към email-a от социалната мрежа.

От днес въвеждаме нова политика. Потребител, който не е влизал в сайта повече от една година, ще бъде изтрит от сайта като всичките му коментари и публикации ще останат налични в сайта, но ще бъдат с “Непознат автор”.

Нов сайт!

След близо 15 години, дойде време да прехвърлим сайта на нова платформа, която позволява доста повече функции за споделяне на съдържание.

Всеки преход има своите трудности, при нашия се наложи да изискаме всички регистрирани потребители да си потвърдят регистрациите, като си въведат нови пароли за достъп.

Ако не сте получили email в който се иска да въведете нова парола за достъп, то през сайта можете да направите това. Новия линк за вход е най-отдолу, като ще трябва да въведете email или потребителско име с което сте се регистрирали, след което ще получите интрукции на email-a си как да продължите процеса.

В момента нови регистрации не са възможно, но скоро ще пуснем и такава функционалност!

Всеки потребител, който не е актуализирал данните си и не е влизал никога в новия сайт до 15.09.2023, ще бъде безвъзвратно изтрит и ще трябва да си направи нова регистрация, когато това е възможно.

Среща разговор, организирана от асоциацията

На 18.06.2022 се проведе среща разговор, организирана от Българска асоциация Болест на Уилсън. На срещата освен членове на асоциацията участие взеха Владимир Томов – председател на Националният алианс на хора с редки болести и проф. Людмила Матева (дмн) – дългогодишен ръководител на Клиниката по гастроентерология към УМБАЛ “Св. Иван Рилски”.

В няколко видеа имате възможността да видите презентациите, които бяха представени на срещата.

Проф. Людмила Матева беше подготвила три презентации. Всяка от тях сме публикували в отделно видео, за да може всеки да прегледа само темата, която го засяга.

Първата презентация беше на тема “Европейска референтна мрежа за редки чернодробни заболявания (ERN RARE-LIVER)”. Можете да прегледате презентацията в следващото видео:

Следващата презентация на проф. Матева беше на тема “Нови терапевтични тенденции”:

Последната тема, по която говори проф. Матева и можете да прегледате в следващото видео, беше “COVID 19 при редките чернодробни заболявания”

След проф. Матева Владимир Томов, председател на  Националният алианс на хора с редки болести, говори за дейността на алианса. С неговото изказване беше закрита срещата.

Очакваме вашето участие в следващите събития организирани от “Българска асоциация Болест на Уилсън” и “Националният алианс на хора с редки болести”!

Общо събрание на членовете на сдружение с нестопанска цел „Българска Асоциация Болест на Уилсън”, което ще се проведе на 12.05.2019 г

На основание чл. 26, ал. 1 от ЗЮЛНЦ и чл. 18 от Устава на сдружението се свиква редовно
Общо събрание на членовете на сдружение с нестопанска цел „Българска Асоциация Болест на
Уилсън”, което ще се проведе на 12.05.2019 г., от 12:30 часа, в Парк-Хотел „Москва“, ул.
„Незабравка“ № 25, гр. София при следния дневен ред: 1. Приемане на отчет за дейността на
Сдружението за 2018 година; 2. Приемане на финансовия отчет на Сдружението за 2018 година; 3.
Приемане на програма за работата на Сдружението през 2019 г.; 4. Кафе-пауза; 5.„Пациентът –
през погледа на лекаря“ – дискусия с участие на лекари; 6. Разни
Писмените материали по дневния ред са на разположение на адреса на управление на
сдружението всеки работен ден от 9.00 до 17.00 часа.
При липса на кворум Общото събрание се отлага с един час по-късно, на същото място и
при същия дневен ред и ще се проведе, независимо от броя на явилите се членове.

Наръчник със стъпки за подаване на документи за новата “Финансова помощ за увредени лица”

Уважаеми пациенти, както вече съобщихме от 01.01.2019 т.н. социалната добавка към пенсията за увредените лица с над 50% нетрудоспособност изплащана от НОИ заедно с пенсията е окончателно премахната. Вместо нея всяко увредено лице с нетрудоспособност над 50% може да получава “Финансова помощ за увредените лица в зависимост от процента нетрудоспособност”. За да получи новата помощ, която във всички случаи ще е по-висока, увреденото лице трябва да изпълни следните стъпки:

  1. Да посети Регионалния офис на Агенцията за социално подпомагане (АСП) по настоящ адрес (а не по постоянен адрес). Там служител трябва да провери дали всичките му данни в тяхната система са коректни и актуални и имат ли необходимост от корекция. Вариантите, на които бях свидетел са няколко:
  • Лицето е налично в системата на АСП тъй като е получавало помощи от типа “Социална интеграция”. В този случай лицето не е необходимо да прави нещо. Полагащата му се сума от новата финансова помощ ще я получи по същия начин, по който получава помощта за “Социална интеграция” от АСП
  • Лицето не е получавало помощ “Социална интеграция” от АСП. Личните му данни в системата на АСП са коректно въведени и той е попаднал в точния регионален офис, който отговаря за настоящия му адрес. Трябва да изпълни стъпките от 3 надолу. Прескача стъпка 2
  • Лицето не е получавало помощ “Социална интеграция” от АСП. Има допуснати неточности в Личните му данни в системата на АСП. Най-честият проблем е, че настоящият му адрес, според системата на АСП, не е юрисдикцията на регионалния офис в който се намира. Следва стъпка 2
  1. Лице, на което настоящият му адрес, според системата на АСП не е в юрисдикцията на регионалния офис на АСП, в който се намира, има две основни опции:
  • да мине през ГРАО, където да актуализира, промени или вземе удостоверение за настоящия адрес, след което да посети пак регионалния офис на АСП за стъпка 1
  • да отиде във верния регионален офис на АСП и там да започне отново от стъпка 1
  1. Служител от регионалния офис на АСП дава на лицето молба заявление, която трябва да се попълни.
  2. Лицето трябва да посети банков клон, който обслужва личната му банкова сметка и да изиска удостоверение за наличие на сметка за целите на Агенция социално подпомагане
  3. С попълнената молба, разпечатаната банкова сметка, копие и оригинал на решение на ТЕЛК и лична карта, лицето се връща в регионалния офис на АСП и подава документите за новата Финансова помощ.

Процесът се минава еднократно, за сега не се предвижда повторно преминаване през процеса, ако няма промяна в обстоятелствата: настоящия адрес или процента неработоспособност.

От 1.1.2019 има нов механизъм за получаване на т.н. “Социална добавка към пенсията”, за притежаващите решение на ТЕЛК.

От 1 януари 2019 г. всички хора с трайни увреждания, които са над 18 години, ще имат право на нов вид месечна финансова подкрепа. Помощта е регламентирана в новия Закон за хората с увреждания, обнародван в бр. 105 на Държавен вестник от 18.12.2018 г.,  и ще замени досега изплащаните на лицата добавки за социална интеграция, както и социалната пенсия за инвалидност, когато същата се изплаща към друг вид пенсия. Размерът на финансовата подкрепа ще зависи от степента на увреждане и ще се определя и актуализира спрямо линията на бедност в България, определена с Постановление на Министерския съвет за съответната година. За 2019 г. линията на бедност в България е 348 лв.

Месечната финансова подкрепа ще се изплаща от Агенцията за социално подпомагане (АСП) до края на месеца, следващ месеца, за който се полага, по избрания от лицата начин – чрез пощенските клонове или по банков път. Очакванията са, че тя ще се получава от над 600 000 души – с около 100 000 повече в сравнение с тези, които към момента получават добавки за социална интеграция.

За хората със степен на увреждане от 50 до 70,99% месечната финансова подкрепа ще е 7% от линията на бедност или 24,36 лв. за 2019 г. За хората със степен на увреждане от 71 до 90% нейният размер ще е 15% от линията на бедност или 52,20 лв. За хората със степен на увреждане над 90% финансовата подкрепа ще е 25% от линията на бедност или 87 лв. За хората с над 90% степен на увреждане с определена чужда помощ, които получават пенсия за инвалидност поради общо заболяване или поради трудова злополука или професионална болест новата помощ ще е равна на 30% от линията на бедност или 104,40 лв. Най-висок размер на финансова подкрепа ще получават хората с над 90% степен на увреждане с определена чужда помощ, които получават социална пенсия за инвалидност. За тази група новият вид месечна помощ през 2019 г. ще е 57% от линията на бедност, което прави 198,36 лв.

Предвидената в Закона за хората с увреждания трансформация на социалните пенсии за инвалидност, изплащани към друг вид пенсия от Националния осигурителен институт (НОИ) в размер на 25 на сто, в месечна финансова подкрепа, ще засегне около 336 хил. пенсионери. Считано от 01.01.2019 г., този вид пенсии ще бъдат служебно прекратени от НОИ, след което институтът ще изпрати на всеки засегнат пенсионер писмено разпореждане с размера на пенсията, която остава дължима. Прекратените по този ред пенсии стават част от новата месечна финансова подкрепа, която от 2019 г. ще се плаща от АСПкато размерът ѝ не може да бъде по-нисък от размера на прекратената социална пенсия.

Прекратяването не засяга социалните пенсии за инвалидност, които се изплащат като самостоятелна пенсия на лицата.

Хората, които към момента получават месечна добавка за социална интеграция, ще получават новата финансова подкрепа, без да е необходимо да подават нови заявления в дирекция „Социално подпомагане“ (ДСП).

Лицата, които са получавали прекратената от 01.01.2019 г. социална пенсия за инвалидност, изплащана към друг вид пенсия, но не получават месечна добавка за социална интеграция, ще трябва да подадат заявление в ДСП по настоящия си адрес не по-късно от 31 март 2019  г., за да им бъде отпусната новата месечна финансова подкрепа, считано от 1 януари 2019 г.

Заявление-декларация в ДСП по настоящ адрес трябва да подадат и лицата, които получават месечна добавка за социална интеграция за наем на общинско жилище, тъй като от 1 януари 2019 г. сумата ще се отпуска под формата на целева помощ и ще се превежда директно на общините.

Повече информация, свързана с предстоящите промени, гражданите могат да получат в дирекциите „Социално подпомагане“ по настоящ адрес, пощенските клонове и териториалните поделения на НОИ, съобразно тяхната компетентност.

Източник АСП

Проучване на Eurordis.org

Eurordis прави проучване: Споделете вашите преживявания и мнения за това как, с кого и с каква цел сте готови да споделите вашата здравна информация. Добре е, колкото се може повече хора да участват в проучването. Налично е на 23 езика, един от които е български. Попълването на анкетата отнема около 20 мин. Налична е на адрес: цъкни тук до петък 30.03.2018, включително

Редовно общо събрание на членовете на 16.12.2017 г. в 13 ч. в МБАЛ „Св. Иван Рилски“

Управителният съвет на сдружение с нестопанска цел „Българска Асоциация Болест на Уилсън“, София, на основание чл. 26, ал. 1 ЗЮЛНЦ и чл. 18 от устава свиква редовно общо събрание на членовете на 16.12.2017 г. в 13 ч. в МБАЛ „Св. Иван Рилски“, бул. Академик Иван Гешов № 15, София, при следния дневен ред: 
1. приемане на отчет за дейността на сдружението за 2016 г.;
2. приемане на финансовия отчет на сдружението за 2016 г.; 
3. освобождаване на управителния съвет на сдружението
4. избор на нов управителен съвет и определяне на мандат; 
5. промяна в устава на сдружението; 
6. разни. 
Писмените материали по дневния ред са на разположение на адреса на управление на сдружението всеки работен ден от 9 до 17 ч. При липса на кворум на основание чл. 27 ЗЮЛНЦ общото събрание се отлага с един час по-късно, на същото място и при същия дневен ред и ще се проведе, колкото и членове да се явят

текст в Държавен вестник

Почина доц. Христо Желев

На 11-и юли 2017 г. внезапно ни напусна доц. д-р Христо Желев (68 г.), началник на Клиниката по гастроентерология на Специализираната болница по активно лечение по детски болести „Проф. д-р Ив. Митев” – София, съобщават от лечебното заведение.

Доц. д-р Желев бе високоуважаван специалист, педиатър, гастроентеролог, който в своята дългогодишна практика  на лекар е помогнал за лечението на стотици деца.

Поклон пред светлата му памет!