І. ОБЩИ ПОЛОЖЕНИЯ
Статут и вид
Чл. 1 /1/ Сдружение с нестопанска цел „Българска Асоциация Болест на Уилсън”, наричано по-долу за краткост Асоциацията, е непартийно, доброволно, независимо сдружение на хора страдащи от болест на Уилсън, по-долу за краткост БАБУ, и техните семейства, което осъществява дейността си в съответствие с Конституцията на Република България, законите и този Устав.
/2/ Асоциацията е юридическо лице с нестопанска цел по смисъла на чл. 19 и сл. от Закона за юридическите лица с нестопанска цел, което осъществява дейност в ОБЩЕСТВЕНА ПОЛЗА .
/3/ Асоциацията отговаря за задълженията си със своето имущество. Отделните членове не носят отговорност за задълженията на сдружението.
Наименование, седалище и адрес на управление
Чл. 2 Наименованието на сдружението е: „Българска Асоциация Болест на Уилсън”, изписано и на английски език – „Bulgarian Association Wilson’s Disease”.
Чл. 3 Асоциацията е със седалище и адрес на управление: гр. София 1612, община Столична, район Красно село, ж.к. „Хиподрума”, ул. „Софийски герой”, бл. 116, вх. А, ап. 6.
Срок
Чл. 4 Асоциацията не се ограничава със срок или друго условие.
Предмет на дейност
Чл. 5 Асоциацията има следния предмет на дейност: информационна дейност, издателска дейност, както и други дейности, незабранени от закона и служещи за изпълнение на целите на сдружението.
Цели на Асоциацията
Чл. 6 Асоциацията има за цел:
1. Защита на правата на хората с болест на Уилсън.
2. Подпомагане, обединяване, насърчаване и информиране на хора с болест на Уилсън и адаптирането им към обществото.
3. Подпомагане на професионалното развитие и квалификация на изследователите и медиците в областта, свързана с диагностиката, лечението и рехабилитацията на лица, страдащи от болест на Уилсън.
4. Запознаване на обществото с особеностите на заболяването, диагностицирането, лечението и рехабилитацията на болестта на Уилсън, с физиологическите и психологически последствия от нея.
5. Насърчаване, подпомагане и развитие на изследвания за болест на Уилсън в РБългария и чужбина.
6. Създаване на контакти с подобни организации в страната и чужбина.
7. Осъществяване на контакти и постоянен диалог между Асоциацията и ръководните органи и инстанции в Република България, имащи отношение към това заболяване (Министерство на здравеопазването, Министерство на труда и социалната политика, Национална здравноосигурителна каса, Агенция по лекарствата, Национална трудовоекспертна лекарска комисия и др.).
8. Предприемане на мерки за преодоляването на емоционалните последствия от заболяването. Професионална преквалификация и социална рехабилитация на хората с болест на Уилсън.
9. Осигуряване на средства за лечение и подпомагане на хора, страдащи от болест на Уилсън в РБългария и чужбина.
Средства за постигане на целите
Чл. 7 /1/ Асоциацията осъществява своите цели със следните средства:
1. Подпомагане и съдействие за осъществяване на комуникацията между хората с болест на Уилсън и държавните институции.
2. Запознаване на обществото с проблемите на хората с болест на Уилсън. Подпомагане социалната рехабилитация и професионална ориентация на хората с болест на Уилсън.
3. Организира и подпомага реализирането на изследователски проекти в областта на лечението на болестта на Уилсън.
4. Организира и подпомага обучението в страната и чужбина на специалисти по изследването и лечението на болестта на Уилсън.
5. Съдейства на специализираните държавни и медицински органи и организации за създаване и функциониране на лаборатории, кабинети и центрове за лечение и изследване на болестта на Уилсън.
6. Организира научни срещи, симпозиуми, конгреси, конференции, спонсорира издателска дейност в областта на диагностицирането, лечението и рехабилитацията на болестта на Уилсън.
7. Създава международни контакти за съвместни разработки, за работа и специализация на български учени в чужбина за лечение на болни от болест на Уилсън.
8. Оказва съдействие на изследователски, образователни и други институции, чиято дейност е свързана с целите на „Българска Асоциация Болест на Уилсън”.
9. Открива постоянни и временни информационни центрове в страната и чужбина и други аналогични структури в съответствие с българското законодателство и законодателството на приемащата страна.
10. Поддържа контакти и си сътрудничи със специализирани информационни центрове по редки болести във връзка с обмен на информация, относно лицата, които страдат от болест на Уилсън.
/2/ За постигане на целите си Асоциацията може да учредява сдружения с нестопанска цел в страната и чужбина, както и да членува в други организации с нестопанска цел.