БЪЛГАРИЯ ОТБЕЛЯЗВА ДЕНЯ НА РЕДКИТЕ БОЛЕСТИ С ИНИЦИАТИВИ В 20 ГРАДА НА СТРАНАТА
За дванадесета поредна година Националният алианс на хората с редки болести организира отбелязването на Деня на хората с редки болести под международното мото „Покажи своята рядкост, покажи своята съпричастност“. Много пациентски организации, медицински специалисти и засегнати хора в този ден изразяват своето желание за навременна диагностика, комплексно лечение, рехабилитационна дейност и информираност.
Поредица от информационни събития, спортни изяви, тематични дискусии ще се проведат в София, Пловдив, Бургас, Варна, Русе, Плевен, Стара Загора, Шумен, Сливен, Свиленград, Радомир, Силистра, Хасково, Ракитово, Велинград, Петрич, Сандански, Кюстендил, Враца и Равда.
В инициативите ще се включат много доброволци, пациенти и техните семейства, представители на местната власт и здравните институции.
Точно в 13,00 часа на 28 февруари всички участници ще пуснат в небето балоните на надеждата и ще вдигнат ръце в знак на съпричастност към хората с редки болести.
В София ще бъдат открити тематични информационни щандове във фоайето на Народното събрание, а в 13,00 часа балоните ще бъдат пуснати пред централния вход на парламента. В инициативата ще се включи д-р Даниела Дариткова, председател на Комисията по здравеопазването, депутати, представители на Министерството на здравеопазването, Министерството на труда и социалната политика, Световната здравна организация, пациентски и съсловни организации и водещи медицински специалисти.
Денят на редките болести се провежда от 2008 г. по инициатива на Европейската пациентска платформа EURORDIS и целта му е да се запознае обществеността в Европейския съюз с проблема „редки болести“.
И тази година Денят на редките болести ще бъде отбелязан в целия свят (Европейския съюз, САЩ, Китай, Япония, Канада, Австралия, Бразилия и др.), като в един и същи час във всички страни ще бъдат пуснати балони в подкрепа на пациентите с такива заболявания. Темата на Деня на редките болести тази година е „Да обединим социалната и здравната грижа!“. Идеята е да се осъществи на глобално ниво по-добра координация между политици, здравни професионалисти и хората, които предоставят грижи, за да се постигне по-добра осведоменост.
Редките болести са животозастрашаващи или хронични инвалидизиращи заболявания със слабо разпространение и висока степен на сложност. Близо 80% от тях са с генетичен произход, а други са в резултат на инфекции, алергии, екологични причини или дегенеративни промени.
На науката са познати над 7000 такива заболявания, като само за 5% от тях има лечение. Характеризират се с изключително голямо разнообразие от симптоми и нарушения, което води до погрешно поставяне на диагноза и забавяне в лечението. Медицинският опит и познания за редките заболявания са оскъдни и разпръснати. Често се случва хората да чакат с години за диагноза и да се борят за достъп до лекарства, лечение и грижи, от които се нуждаят ежедневно.
В световен мащаб засегнатите са 300 млн. души, а в Европа 30 милиона. Според Световната здравна организация в България тези пациенти са близо 400 000 души, като около 5000 се лекуват по здравна каса.
Европейският съюз счита за рядко едно заболяване, когато то засяга по-малко от 1 на всеки 2000 граждани. Поради ниското разпространение на всяка болест, медицинската експертиза е рядкост, познанията са оскъдни, грижите не винаги отговарят на нуждите на пациентите, а научните изследвания са ограничени. Въпреки значителния общ брой на пациенти с редки заболявания, те се считат за „сираци“ на здравните системи, често отхвърлени като диагнози, лечение и ползи за проучвания.
През последните години, редките болести се утвърдиха като приоритетна област в общественото здравеопазване на Европейския съюз. Създадоха се редица документи, организираха се много събития, които намериха отражение в страните от съюза.
Към Министерство на здравеопазването работи Комисия по редките болести, която освен регламентираните дейности по Наредба №16, обединява усилията на водещи специалисти по редки болести в България.
Създаден е Национален списък за редките болести, в който са включени около 40 заболявания. Той обаче не е актуализиран и към момента не дава реална представа за броя на заболяванията и броя на пациентите. Очаква се в него да бъдат добавени повече от 130 редки болести, които са разгледани от Комисията по редки болести.
В процес на разработване е Национален регистър на хората с редки болести, като данните от него ще бъдат използвани само за статистически и научни цели.
От 2013 година в Пловдив е основан Институт по редки болести, който обединява „Център за оценка на здравните технологии и анализи“, Медицински център „Раредис“ и Информационен център за редки болести и лекарства сираци.
У нас днес функционират 15 експертни центъра по редки болести, които са включени в 5 Европейски референтни мрежи. Центровете, които са част от университетските болници, организират мултидисциплинарно лечение на пациентите.
От голямо значение, но недостатъчно за цялата страна, са и двата центъра за социална адаптация и психологическа подкрепа на хората и техните семейства, съответно по един в градовете София и Пловдив.