Категория: Новини

На 31.03.2012 г. от 13 ч. в Аудитория N 1 (ет.1) на Медицински университет – гр. София, ул. Здраве № 2, ще се проведе Общо събрание на Българска Асоциация Болест на Уилсън (БАБУ).

Събранието се свиква по инициатива на УС на БАБУ и ще протече при следния дневен ред:

1. Приемане на отчет за дейността на БАБУ за 2011 г. и приемане на финансов отчет на БАБУ за 2011 г.

2. Приемане на програма за дейността и развитието на БАБУ за 2012 г. и приемане на проекто-бюджет на БАБУ за 2012 г.

3. Предимства и недостатъци на настоящата система за получаване на безплатно лечение на пациентите с болест на Уилсън (дискусия).

4. Нуждаят ли се пациентите с болест на Уилсън от интеграция в обществото и имат ли потребност от специални курсове за преквалфикация (дискусия).

5. Други организационни въпроси.

Всички членове на БАБУ, пациенти с болест на Уилсън и техните близки, както и всички, които са съпричастни към проблемите на хората с това рядко заболяване са поканени да присъстват на събранието.

През месец ноември 2010 г. БАПОН стартира съвместен проект с Българска асоциация „Болест на Уилсън“ – „Национален регистър на пациенти с болест на Уилсън”. Използвана е стандартизирана анкетна карта за събиране на минимална първична епидемиологична информация, разработена от центъра. Анкетните карти са попълнени с активното участие и подкрепата на лекуващите лекари в отделенията по гастроентерология към университетските клиники в страната. В началното пилотно проучване бяха регистрирани общо 158 пациента. Относителният дял на мъжете е 56.25% (89 човека), а този на жените 43.75% (69 човека). Средната възраст на пациентите с болест на Уилсън е 33.96±0.97 години, варираща между 9 и 65 години. Пациентите са разпределени и се лекуват в пет центъра, както следва: УМБАЛ „Св. Иван Рилски“, София (47.47%), СБАЛДБ, София (4.43%), УМБАЛ „Св. Георги“, Пловдив (10.76%), УМБАЛ „Св. Марина“, Варна (25.95%), УМБАЛ „Д-р Г. Странски“, Плевен (11.39%).

Източник:  Информационен център за редки болести и лекарства сираци

От 1 март 2011 г.  Купренилът минава към НЗОК.

Повече за новите критерии може да прочетете тук

Какви стъпки трябва да предприема пациента за да получи лекарствата можете да прочетета <Ново от 2.2.2011!!!!> тук

 

Свържете се с вашите лекуващи лекари-специалисти.

Безплатен Купренил по Наредба  N 34 се отпуска в следните университетски болници:

Университетска специализирана болница за активно лечение по педиатрия, Клиника по гастроентерология, гр. София

УМБАЛ „Св. Марина“, гр. Варна

УМБАЛ „д-р Георги Странски“, гр. Плевен

УМБАЛ „Св. Георги“, гр. Пловдив

УМБАЛ „Св. Иван Рилски“, гр. София 

 

от УС на БАБУ

Генетични изследвания за болест на Уилсън може да си направите в Националната Генетична Лаборатория на Университетската Акушеро-гинекологична Болница „Майчин дом“ гр. София, ул. „Здраве“ N 2. Лабораторията се намира на 14 ет. и човекът, който трябва да търсите е Алексей Савов.

e-mail: alexey.savov@abv.bg

GSM: 0899826266

На 1 май 2010 г. се свика Първото Общо Събрание на Българска Асоциация Болест на Уилсън.

Събитието  се проведе от 13 ч. в зала „Емералд Хол“ на Хотел „Силвър Хаус“

и  протече при следния дневен ред:

1. Приемане на бюджет на БАБУ за 2010 г.

2. Приемане на програма за дейността и развитието на БАБУ за 2010 г.

3. Други организационни въпроси.

Обзор на събранието можете да прочетете тук

Медицински център „РареДис“ в гр. Пловдив е специализиран център за обучение и рехабилитация на хора с редки болести и техните семейства. В него може да получите компетентна помощ от рехабилитационен екип, състоящ се от генетик, физиотерапевт, рехабилитатор, психолог, социален работник и логопед. Центърът е обзаведен с нова и съвременна апаратура и има договор с НЗОК. За повече информация  http://medical.raredis.org

На 12.01.2010г в София беше учредена „Българска Асоциация Болест на Уилсон“. Асоциацията има за цел да защитава правата на хората с болест на Уилсън, да им дава информация за симтомите и лечението на болестта.