Управителният съвет на сдружение с нестопанска цел „Българска Асоциация Болест на Уилсън“, София, на основание чл. 26, ал. 1 ЗЮЛНЦ и чл. 18 от устава свиква редовно общо събрание на членовете на 16.12.2017 г. в 13 ч. в МБАЛ „Св. Иван Рилски“, бул. Академик Иван Гешов № 15, София, при следния дневен ред:
1. приемане на отчет за дейността на сдружението за 2016 г.;
2. приемане на финансовия отчет на сдружението за 2016 г.;
3. освобождаване на управителния съвет на сдружението;
4. избор на нов управителен съвет и определяне на мандат;
5. промяна в устава на сдружението;
6. разни.
Писмените материали по дневния ред са на разположение на адреса на управление на сдружението всеки работен ден от 9 до 17 ч. При липса на кворум на основание чл. 27 ЗЮЛНЦ общото събрание се отлага с един час по-късно, на същото място и при същия дневен ред и ще се проведе, колкото и членове да се явят
Почина доц. Христо Желев
На 11-и юли 2017 г. внезапно ни напусна доц. д-р Христо Желев (68 г.), началник на Клиниката по гастроентерология на Специализираната болница по активно лечение по детски болести „Проф. д-р Ив. Митев” – София, съобщават от лечебното заведение.
Доц. д-р Желев бе високоуважаван специалист, педиатър, гастроентеролог, който в своята дългогодишна практика на лекар е помогнал за лечението на стотици деца.
Поклон пред светлата му памет!
28 февруари 2017 г.
28 февруари 2017 г.
Общо събрание на БАБУ
На 31.03.2012 г. от 13 ч. в Аудитория N 1 (ет.1) на Медицински университет – гр. София, ул. Здраве № 2, ще се проведе Общо събрание на Българска Асоциация Болест на Уилсън (БАБУ).
Събранието се свиква по инициатива на УС на БАБУ и ще протече при следния дневен ред:
1. Приемане на отчет за дейността на БАБУ за 2011 г. и приемане на финансов отчет на БАБУ за 2011 г.
2. Приемане на програма за дейността и развитието на БАБУ за 2012 г. и приемане на проекто-бюджет на БАБУ за 2012 г.
3. Предимства и недостатъци на настоящата система за получаване на безплатно лечение на пациентите с болест на Уилсън (дискусия).
4. Нуждаят ли се пациентите с болест на Уилсън от интеграция в обществото и имат ли потребност от специални курсове за преквалфикация (дискусия).
5. Други организационни въпроси.
Всички членове на БАБУ, пациенти с болест на Уилсън и техните близки, както и всички, които са съпричастни към проблемите на хората с това рядко заболяване са поканени да присъстват на събранието.
Национален регистър на пациенти с болест на Уилсън
През месец ноември 2010 г. БАПОН стартира съвместен проект с Българска асоциация „Болест на Уилсън“ – „Национален регистър на пациенти с болест на Уилсън”. Използвана е стандартизирана анкетна карта за събиране на минимална първична епидемиологична информация, разработена от центъра. Анкетните карти са попълнени с активното участие и подкрепата на лекуващите лекари в отделенията по гастроентерология към университетските клиники в страната. В началното пилотно проучване бяха регистрирани общо 158 пациента. Относителният дял на мъжете е 56.25% (89 човека), а този на жените 43.75% (69 човека). Средната възраст на пациентите с болест на Уилсън е 33.96±0.97 години, варираща между 9 и 65 години. Пациентите са разпределени и се лекуват в пет центъра, както следва: УМБАЛ „Св. Иван Рилски“, София (47.47%), СБАЛДБ, София (4.43%), УМБАЛ „Св. Георги“, Пловдив (10.76%), УМБАЛ „Св. Марина“, Варна (25.95%), УМБАЛ „Д-р Г. Странски“, Плевен (11.39%).
Източник: Информационен център за редки болести и лекарства сираци
Нови правила за получаване на Купренил
Купренил по Наредба N 34
Безплатен Купренил по Наредба N 34 се отпуска в следните университетски болници:
Университетска специализирана болница за активно лечение по педиатрия, Клиника по гастроентерология, гр. София
УМБАЛ „Св. Марина“, гр. Варна
УМБАЛ „д-р Георги Странски“, гр. Плевен
УМБАЛ „Св. Георги“, гр. Пловдив
УМБАЛ „Св. Иван Рилски“, гр. София
от УС на БАБУ
Национална Генетична Лаборатория
Генетични изследвания за болест на Уилсън може да си направите в Националната Генетична Лаборатория на Университетската Акушеро-гинекологична Болница „Майчин дом“ гр. София, ул. „Здраве“ N 2. Лабораторията се намира на 14 ет. и човекът, който трябва да търсите е Алексей Савов.
e-mail: alexey.savov@abv.bg
GSM: 0899826266
Общо събрание на БАБУ
На 1 май 2010 г. се свика Първото Общо Събрание на Българска Асоциация Болест на Уилсън.
Събитието се проведе от 13 ч. в зала „Емералд Хол“ на Хотел „Силвър Хаус“
и протече при следния дневен ред:
1. Приемане на бюджет на БАБУ за 2010 г.
2. Приемане на програма за дейността и развитието на БАБУ за 2010 г.
3. Други организационни въпроси.