Търсенето на диагноза и справянето с рядко или недиагностицирано заболяване може да има голямо влияние върху живота ви. Бихме искали да разберем по-добре как се справяте с ежедневния стрес и как успявате да учите, работите и допринасяте в общността, докато живеете с рядко или недиагностицирано заболяване.
https://www.eurordis.org/rare-barometer-survey-launch-2025/
Попълването на този 20-минутен въпросник ще помогне на EURORDIS-Rare Diseases Europe, алианс на повече от 1000 пациентски организации, да окаже по-добра подкрепа на хората, живеещи с редки заболявания, и техните семейства. Резултатите от проучването ще бъдат публикувани на уебсайта на EURORDIS, а вие можете да ги получите по електронна поща. Ние също така ще ги споделим с лицата, вземащи решения. Вашите отговори ще се съхраняват в защитено пространство, до което има достъп само екипът на Rare Barometer.
Участието в проучването понякога поражда трудни спомени: ако в даден момент се почувствате неудобно или разстроени, моля, не се колебайте да спрете. Можете също така да се свържете с вашия медицински специалист или с човек, на когото имате доверие. Befrienders Worldwide също така предоставя данни за контакт с поверителни служби за подкрепа в близост до вас: https://befrienders.org
Ако имате някакви въпроси, моля, свържете се с екипа на Rare Barometer на rare.barometer@eurordis.org.