Ден на редките болести

На 28 февруари беше отбелязан официално Денят на редките болести. Европейската пациентска платформа EURORDIS стартира тази инициатива през 2008 г. с цел да запознае обществеността в Европейския съюз с проблема „редки болести“. Термин, който е съпътстван със закъснение в поставянето на диагнозата, недостатъчно информация и липса на лечение. Всекидневие за над 25 милиона европейски граждани, огромната част от които са деца. Тези хора са особено изолирани и уязвими, тъй като по своята същност заболяванията им сериозно застрашават живота или водят до хронично прогресиращо инвалидизиране с висока степен на сложност. Тази година денят премина под мотото „Пациенти и изследователи – партньори за живот“ и беше честван в над 30 страни (ЕС, САЩ, Китай, Япония, Канада, Австралия и Бразилия), сред които и България. Организатори за България бяха Националният алианс на хората с редки болести и Информационният център за редки болести и лекарства сираци.

Националният алианс на хората с редки болести и пациентските асоциации в България се включиха активно и тази година в мероприятията по случай Деня на редките болести. На 25 февруари се проведе и пресконференция в БТА с участието на пациентски представители. На 28 февруари се състоя благотворителен концерт в гр. Пловдив под патронажа на г-жа Зорка Първанова. Събитието се проведе от 16 ч. в ДНА. Участие взеха Николина Чакардъкова и Неврокопският танцов ансамбъл, Орхан Мурад, хор „Детска китка“, „Ера балет“. На 28 февруари бяха организирани също щандове в по-големите градове (София, Пловдив, Варна, Плевен), където пациенти и доброволци раздаватха информационни брошури.

Учредяване на “Българска Асоциация Болест на Уилсон”

На 12.01.2010г в София беше учредена “Българска Асоциация Болест на Уилсон”. Асоциацията има за цел да защитава правата на хората с болест на Уилсън, да им дава информация за симтомите и лечението на болестта.

5. Прекратяване и ликвидация на асоциацията. Заключителни разпоредби

V. ПРЕКРАТЯВАНЕ И ЛИКВИДАЦИЯ НА АСОЦИАЦИЯТА

Чл. 38 Асоциацията се прекратява:

  1. с решение на Общото събрание на Асоциацията;

  2. с решение на окръжния съд по седалището на Асоциацията, когато:

а/ Асоциацията не е учредена по изискващия се съгласно закона ред;

б/ извършва дейност, която противоречи на закона, обществения ред или добрите нрави;

в/ Асоциацията е обявена в несъстоятелност.

 

Ликвидация

Чл. 39 /1/ При прекратяване на Асоциацията се извършва ликвидация.

/2/ Ликвидацията се извършва от УС или от определено от него лице.

/3/ Относно неплатежоспособността, несъстоятелността, редът за ликвидация и правомощията на ликвидатора се прилагат съответно разпоредбите на Търговския закон.

/4/ Останалото след удовлетворяване на кредиторите имущество на Асоциацията се предоставя на юридическо лице с нестопанска цел, определено за извършване на общественополезна дейност със същата или близка нестопанска цел.

 

VІ. ЗАКЛЮЧИТЕЛНИ РАЗПОРЕДБИ

Чл. 40 За всички неуредени в Устава въпроси се прилагат разпоредбите на Закона за юридическите лица с нестопанска цел и съответните норми на действащото гражданско законодателство.

4. Имущество и финансиране на асоциацията

ІV. ИМУЩЕСТВО И ФИНАНСИРАНЕ НА АСОЦИАЦИЯТА

Чл. 34 Имуществото на Асоциацията се състои от пари, вещи, недвижими имоти, ценни книжа, права върху интелектуална собственост и други права, които закона допуска като имущество на юридически лица с нестопанска цел.

 

Източници на средства

Чл. 35 /1/ Източници на средства на сдружението са имуществени вноски на членовете, приходи от допълнителна стопанска дейност, дарения от физически и юридически лица /сдружения с нестопанска цел, фондации, търговски дружества/, спонсорство, финансиране от държавата, общините или други организации, завещания.

/2/ Сдружението може да извършва стопанска дейност, която е свързана с целите и предмета на дейност на сдружението, като използва приходите за постигане на определените в устава цели.

/3/ Имуществените вноски на членовете се определят по вид и размер и срок на внасяне от Общото събрание, което посочва в решението си и начина на внасянето им.

/4/ Физическите и юридически лица, предоставили средства за осъществяване дейността на Асоциацията могат да осъществяват контрол върху разходването им, както и да посочат целите, за които да бъдат разходвани, когато същите не противоречат на Устава и съдействат за постигане целите на Асоциацията.

 

Чл. 36 /1/ Финансовите средства на Асоциацията се изразходват за постигане на целите й.

/2/ УС изготвя проектобюджет на Асоциацията, който се приема от Общото събрание на първото му за годината заседание. УС контролира изпълнението на бюджета и се отчита пред ОС.

 

Стопанска дейност

Чл. 37 /1/ Асоциацията може да извършва стопанска дейност, свързана с предмета на основната дейност, като:

  1. организиране на конференции и работни сесии;

  2. организиране на концерти, изложби и други културни събития;

  3. извършване на публикации, издаване на специализирана медицинска литература;

  4. преводи, разпространение на статии и други материали с научен характер, свързани с постигане на основните цели на Асоциацията.

/2/ Асоциацията използва приходите от тази дейност само за постигане на определените в настоящия Устав цели.

/3/ Асоциацията не разпределя печалба.

3. Органи на асоциацията

ІІІ. ОРГАНИ НА АСОЦИАЦИЯТА

Чл. 14 /1/ Органи на Асоциацията са Общото събрание, Управителния съвет и Председател.

/2/ По решение на Управителния съвет на Асоциацията за осъществяване на конкретни проекти могат да се създават постоянни или временни помощни органи на сдружението – комисии, работни групи, консултативни съвети и др.

/3/ За участие в помощните органи могат да бъдат канени като консултанти специалисти от страната и чужбина, които не са членове на Асоциацията. Те могат да дават мнения и становища, които да бъдат използвани за постигане целите на Асоциацията.

 

Общо събрание

Чл. 15 Общото събрание е върховен орган на Асоциацията и се състои от всички нейни членове.

 

Право на глас

Чл. 16 Всеки член на Асоциацията има право на един глас при вземане на решения на Общото събрание. Едно лице може да представлява не повече от един член на Общото събрание, въз основа на писмено пълномощно. Преупълномощаване се допуска.

 

Конфликт на интереси

Чл. 17 Член на сдружението не може да участва в гласуването за:

1. Предявяване на искове срещу него;

2. Предприемане на действия или отказ от действия за осъществяване на отговорността му към Асоциацията;

3. При решаване на въпроси, отнасящи се до него, негов съпруг или роднини по права линия – без ограничения, по съребрена линия – до четвърта степен, или по сватовство – до втора степен включително.

 

Свикване на Общото събрание

Чл. 18 /1/ Общото събрание се свиква на редовни заседания в населеното място, в което се намира седалището на сдружението най-малко веднъж годишно по решение на УС или по искане на 1/3 (една трета) от членовете на Асоциацията

/2/ Поканата за свикване на Общото събрание следва да бъде писмена и да съдържа дневния ред, датата, часа и мястото за провеждане на Общото събрание, както и указания по чия инициатива се свиква и причината за това.

/3/ Общото събрание се свиква с писмена покана, отправена до всеки един от членовете на сдружението най-малко един месец преди датата на заседанието. Поканата се поставя и на мястото за обявления на сдружението, в адреса на управление на сдружението най – малко един месец преди датата на заседанието.

/4/ Поканата може да се обнародва и в “Държавен вестник”, ако важни обстоятелства налагат това и е взето решение от УС с мозинство 2/3 (две трети) от членовете му.

 

Чл. 19 Извънредно Общо събрание се свиква:

  1. По решение на УС на Асоциацията.

  2. По искане на 1/3 (една трета) от членовете на Асоциацията.

 

Списък на присъстващите

Чл. 20 На заседанието на Общото събрание се изготвя списък на присъстващите членове. Представителите на членовете удостоверяват присъствието си с подпис и се лигитимират. Списъкът се заверява от председателя и протоколчика на събранието.

 

Протокол

Чл. 21 За заседанието на Общото събрание се води протокол в специална книга. Протоколът се подписва от председателя и протоколчика на събранието. Към протоколите се прилага списък на присъстващите и документите, свързани със свикването на Общото събрание.

 

Кворум

Чл. 22 /1/ Общото събрание е законно и може да взема решения, когато на заседанията му присъстват или се представляват повече от половината от всички членове на Асоциацията.

/2/ При липса на кворум събранието се отлага с един час по-късно на същото място и при същия дневен ред и може да се проведе, колкото и членове да се явят.

 

Мнозинство

Чл. 23 /1/ Решенията на Общото събрание се взимат с обикновено мнозинство от присъстващите членове.

/2/ Решенията за изменения и допълнения в Устава, както и за прекратяване или преобразуване на Асоциацията се взимат с мнозинство от 2/3 (две трети) от присъстващите на събранието членове.

 

Компетентност

Чл. 24 /1/ Общото събрание има следните права:

  1. Приема, изменя и допълва Устава на Асоциацията.

  2. Избира за срок от пет години Управителен съвет, освобождава отделни негови членове, които не изпълняват своите задължения в съответствие с този Устав и законите на страната и избира нови на тяхното място.

  3. Изключва членове.

  4. Приема програма за дейността и развитието на Асоциацията.

  5. Приема финансовите отчети и отчетът на УС.

  6. Приема бюджета на Асоциацията за всяка календарна година.

  7. Взема решение за участие на Асоциацията в други организации, за учредяване и участие в търговски дружества.

  8. Приема други вътрешни актове.

  9. Приема основните насоки и програма за дейността на сдружението.

  10. Взема решения за откриване и закриване на клонове.

  11. Взема решения за преобразуване или прекратяване на Асоциацията.

  12. Отменя решения на други органи на Асоциацията, които противоречат на Устава и другите вътрешни актове на Асоциацията.

/2/ Правата по ал. 1, т. 1, 2, 3, 5, 6, 11 и 12 не могат да се възлагат на други органи на Асоциацията.

Чл. 25 /1/ Решенията на ОС са задължителни за другите органи на Асоциацията.

/2/ Решенията на ОС подлежат на съдебен контрол относно тяхната законосъобразност и съответствие с Устава.

/3/ Решенията на органите на Асоциацията, които противоречат на закона, Устава или предходното решение на Общото събрание могат да се оспорят пред ОС по искане на заинтересованите членове на Асоциацията или от друг неин орган, отправено в едномесечен срок от узнаването, но не по-късно от една година от датата на вземане на съответното решение.

 

Управителен съвет

Чл. 26 УС се състои от три до седем лица, членове на Асоциацията, избрани от ОС за срок от 5 (пет) години. До вписване в регистъра на съда на новоизбрания УС, старият продължава да действа като изпълнява правата и задълженията си.

 

 

Заседания на Управителния съвет

Чл. 27 /1/ УС заседава най-малко веднъж на три месеца и се свиква от неговия Председател, както и по искане на всеки от членовете му. Председателят е длъжен да свика заседание на УС при писмено искане на една трета от членовете му. Ако Председателят не свика заседание на УС в седмичен срок, то може да се свика от всеки от заинтересованите членове на УС.

/2/ УС може да вземе решение и без да се провежда заседание, ако протоколът за взетото решение бъде подписан без забележки и възражения за това от всички членове на УС.

/3/ Заседанията се водят от Председателя на УС, а в негово отсъствие от някой от членовете.

 

Кворум

Чл. 28 /1/ Заседанията на УС са редовни, ако присъстват повече от половината му членове /обикновено мнозинство/, като при отсъствие на членове заседанието се отлага с един час, след което се провежда от явилите се членове.

/2/ В съответствие с разпоредбата на чл. 32, ал. 3 от ЗЮЛНЦ „присъстващо” е лице, с което има двустранна телефонна или друга връзка, гарантираща установяването на самоличността му и позволяваща участието му в обсъждането и вземането на решения.

 

Мнозинство

Чл. 29 УС взема решения с обикновено мнозинство от присъстващите, а решенията относно избор на ликвидатор на Асоциацията, както и решенията за разпореждане с имуществото на Асоциацията и за определяне реда и организацията на дейността на Асоциацията се вземат с мнозинство от всички членове на УС.

 

Право на глас

Чл. 30 Всеки член на УС, включително и неговия Председател, има право на един глас. Гласуването на член на УС, направено по реда на чл. 28, ал. 2 се удостоверява в протокола от председателстващия заседанието на УС.

 

Компетентност

Чл. 31 Управителният съвет:

  1. Организира и следи за изпълнението на решенията на ОС.

  2. Ръководи цялостната дейност на Асоциацията между две отчетни събрания.

  3. Създава, преобразува и закрива постоянните и временни помощни органи на сдружението, назначава и освобождава техните ръководители. Изготвя планове и програми за постигане целите на Асоциацията, приема други вътрешни актове, свързани с дейността на органите на управление.

  4. Изготвя и внася в ОС проектобюджета на Асоциацията и следи за неговото изпълнение.

  5. Приема и внася в ОС годишен доклад за дейността на сдружението.

  6. Избира измежду членовете си Председател на Асоциацията.

  7. Приема членове на Асоциацията.

  8. Изработва и представя за утвърждаване от ОС на вътрешни правила за прилагане на настоящия Устав.

  9. Взема решения относно придобиването, управлението и разпореждането с имуществото на Асоциацията.

  10. Поддържа контакти с държавни, обществени, научни, кооперативни и други органи и организации и с частни лица във връзка с изпълнение целите на сдружението.

  11. ОС може с решение да предостави и други пълномощия на УС.

 

Председател

Чл. 32 Председателят на Асоциацията се избира от Управителния съвет измежду неговите членове. Председателят на Асоциацията е и Председател на Управителния съвет на Асоциацията.

Чл. 33 Правомощия на Председателя:

  1. Организира прякото изпълнение на целите и задачите, координира дейността на УС.

  2. Представлява Асоциацията в страната и чужбина в отношенията с държавата, общините, финансовите и банковите институции, другите обществени организации и с трети физически или юридически лица.

  3. Свиква и ръководи заседанията на Управителния съвет.

2. Членство. Права и задължения

ІІ. ЧЛЕНСТВО. ПРАВА И ЗАДЪЛЖЕНИЯ

Членство

Чл. 8 /1/ Членове на Асоциацията могат да бъдат български или чуждестранни дееспособни физически лица, страдащи от болест на Уилсън или членове на техните семейства, които приемат Устава и целите на Асоциацията.

/2/ Членове на Асоциацията могат да бъдат и български или чуждестранни юридически лица – сдружения с нестопанска цел, обединения на физически лица страдащи от болест на Уилсън или членове на техните семейства, които приемат Устава и целите на Асоциацията.

 

Придобиване на членство

Чл. 9 Кандидатите за членство подават писмена молба чрез Председателя на УС до УС на Асоциацията, в която декларират, че приемат Устава и ще работят за постигане целите на Асоциацията.

Чл.10 Председателят на УС е длъжен да включи въпросът за приемането на новите членове на първото заседание на УС на Асоциацията, следващо подаването на молбата за членство.

 

Членски права и задължения

Чл.11 /1/ Членовете на Асоциацията имат право:

  1. Да гласуват в Общото събрание на Асоциацията.

  2. Да избират и да бъдат избирани за членове на органите на Асоциацията.

  3. Да получават информация за дейността на сдружението и неговите органи, както и да изразяват свободно мнението си по всички въпроси, свързани с дейността на Асоциацията.

/2/ Членовете на Асоциацията са длъжни:

  1. Да изпълняват добросъвестно поетите ангажименти към Асоциацията.

  2. Да спазват Устава и да работят за постигане целите на Асоциацията.

  3. Да пазят доброто име на Асоциацията и да пропагандират целите й.

 

Прекратяване на членството

Чл. 12 Членството в Асоциацията се прекратява:

1. С писмено заявление за напускане от член на Асоциацията до Общото събрание.

2. При изключване по решение на ОС, в случаите на неизпълнение решенията на управителните органи на Асоциацията и грубо нарушаване на Устава, както и при действия, уронващи престижа и доброто име на сдружението.

3. При смърт на физическото лице или при поставянето му под пълно запрещение, както и при обявяване в ликвидация /за юридическите лица/.

4. При прекратяване на Асоциацията.

Чл. 13 /1/ В хипотезата на изключване на член на Асоциацията, ОС уведомява съответния член за постъпилото предложение и изслушва становището му.

/2/ Изключеният от сдружението няма право да претендира за връщане на внесените от него евентуални вноски.

1. Общи положения

І. ОБЩИ ПОЛОЖЕНИЯ

Статут и вид

Чл. 1 /1/ Сдружение с нестопанска цел „Българска Асоциация Болест на Уилсън”, наричано по-долу за краткост Асоциацията, е непартийно, доброволно, независимо сдружение на хора страдащи от болест на Уилсън, по-долу за краткост БАБУ, и техните семейства, което осъществява дейността си в съответствие с Конституцията на Република България, законите и този Устав.

/2/ Асоциацията е юридическо лице с нестопанска цел по смисъла на чл. 19 и сл. от Закона за юридическите лица с нестопанска цел, което осъществява дейност в ОБЩЕСТВЕНА ПОЛЗА .

/3/ Асоциацията отговаря за задълженията си със своето имущество. Отделните членове не носят отговорност за задълженията на сдружението.

 

Наименование, седалище и адрес на управление

Чл. 2 Наименованието на сдружението е: „Българска Асоциация Болест на Уилсън”, изписано и на английски език – „Bulgarian Association Wilson’s Disease”.

Чл. 3 Асоциацията е със седалище и адрес на управление: гр. София 1612, община Столична, район Красно село, ж.к. „Хиподрума”, ул. „Софийски герой”, бл. 116, вх. А, ап. 6.

 

Срок

Чл. 4 Асоциацията не се ограничава със срок или друго условие.

 

Предмет на дейност

Чл. 5 Асоциацията има следния предмет на дейност: информационна дейност, издателска дейност, както и други дейности, незабранени от закона и служещи за изпълнение на целите на сдружението.

 

Цели на Асоциацията

Чл. 6 Асоциацията има за цел:

1. Защита на правата на хората с болест на Уилсън.

2. Подпомагане, обединяване, насърчаване и информиране на хора с болест на Уилсън и адаптирането им към обществото.

3. Подпомагане на професионалното развитие и квалификация на изследователите и медиците в областта, свързана с диагностиката, лечението и рехабилитацията на лица, страдащи от болест на Уилсън.

4. Запознаване на обществото с особеностите на заболяването, диагностицирането, лечението и рехабилитацията на болестта на Уилсън, с физиологическите и психологически последствия от нея.

5. Насърчаване, подпомагане и развитие на изследвания за болест на Уилсън в РБългария и чужбина.

6. Създаване на контакти с подобни организации в страната и чужбина.

7. Осъществяване на контакти и постоянен диалог между Асоциацията и ръководните органи и инстанции в Република България, имащи отношение към това заболяване (Министерство на здравеопазването, Министерство на труда и социалната политика, Национална здравноосигурителна каса, Агенция по лекарствата, Национална трудовоекспертна лекарска комисия и др.).

8. Предприемане на мерки за преодоляването на емоционалните последствия от заболяването. Професионална преквалификация и социална рехабилитация на хората с болест на Уилсън.

9. Осигуряване на средства за лечение и подпомагане на хора, страдащи от болест на Уилсън в РБългария и чужбина.

 

Средства за постигане на целите

Чл. 7 /1/ Асоциацията осъществява своите цели със следните средства:

1. Подпомагане и съдействие за осъществяване на комуникацията между хората с болест на Уилсън и държавните институции.

2. Запознаване на обществото с проблемите на хората с болест на Уилсън. Подпомагане социалната рехабилитация и професионална ориентация на хората с болест на Уилсън.

3. Организира и подпомага реализирането на изследователски проекти в областта на лечението на болестта на Уилсън.

4. Организира и подпомага обучението в страната и чужбина на специалисти по изследването и лечението на болестта на Уилсън.

5. Съдейства на специализираните държавни и медицински органи и организации за създаване и функциониране на лаборатории, кабинети и центрове за лечение и изследване на болестта на Уилсън.

6. Организира научни срещи, симпозиуми, конгреси, конференции, спонсорира издателска дейност в областта на диагностицирането, лечението и рехабилитацията на болестта на Уилсън.

7. Създава международни контакти за съвместни разработки, за работа и специализация на български учени в чужбина за лечение на болни от болест на Уилсън.

8. Оказва съдействие на изследователски, образователни и други институции, чиято дейност е свързана с целите на „Българска Асоциация Болест на Уилсън”.

9. Открива постоянни и временни информационни центрове в страната и чужбина и други аналогични структури в съответствие с българското законодателство и законодателството на приемащата страна.

10. Поддържа контакти и си сътрудничи със специализирани информационни центрове по редки болести във връзка с обмен на информация, относно лицата, които страдат от болест на Уилсън.

/2/ За постигане на целите си Асоциацията може да учредява сдружения с нестопанска цел в страната и чужбина, както и да членува в други организации с нестопанска цел.