• Прескачане към съдържанието
  • Прескачане към главната навигация и вход

Търсене в навигацията

Навигация

  • Начало
  • За нас
  • Информация за болеста
  • Контакти
  • Полезни връзки

Търсене

Начало

  • Новини
  • Събития
  • Снимки и Видео

Вход е затворен

  • Забравена парола?
  • Забравен потребител?
  • Регистрация
  • Последни новини
  • Среща разговор, организирана от асоциацията
  • Общо събрание на членовете на сдружение с нестопанска цел „Българска Асоциация Болест на Уилсън”, което ще се проведе на 12.05.2019 г
  • 28 февруари 2019 г. - БЪЛГАРИЯ ОТБЕЛЯЗВА ДЕНЯ НА РЕДКИТЕ БОЛЕСТИ
  • Наръчник със стъпки за подаване на документи за новата "Финансова помощ за увредени лица"
  • От 1.1.2019 има нов механизъм за получаване на т.н. "Социална добавка към пенсията", за притежаващите решение на ТЕЛК.

Начало

Общо събрание на Българска Асоциация Болест на Уилсън (БАБУ) - 2013

  • Печат
  • Е-мейл
Детайли
Категория: Събития
Публикувана на Вторник, 26 Февруари 2013 11:53
Посещения: 13679

На 23.03.2013 г. от 13 ч. в Аудитория N 1 (ет.1) на Медицински университет - гр. София, ул. Здраве № 2, ще се проведе Общо събрание на Българска Асоциация Болест на Уилсън (БАБУ).

Събранието се свиква по инициатива на УС на БАБУ и ще протече при следния дневен ред:

1. Приемане на отчет за дейността на БАБУ за 2012 г. и приемане на финансов отчет на БАБУ за 2012 г.

2. Приемане на програма за дейността и развитието на БАБУ за 2013г. и приемане на проекто-бюджет на БАБУ за 2013 г.

3. Други организационни въпроси.

Всички членове на БАБУ, пациенти с болест на Уилсън и техните близки, както и всички, които са съпричастни към проблемите на хората с това рядко заболяване са поканени да присъстват на събранието.

Общо събрание на БАБУ

  • Печат
  • Е-мейл
Детайли
Категория: Новини
Публикувана на Четвъртък, 01 Март 2012 20:09
Посещения: 5913

На 31.03.2012 г. от 13 ч. в Аудитория N 1 (ет.1) на Медицински университет - гр. София, ул. Здраве № 2, ще се проведе Общо събрание на Българска Асоциация Болест на Уилсън (БАБУ).

Събранието се свиква по инициатива на УС на БАБУ и ще протече при следния дневен ред:

1. Приемане на отчет за дейността на БАБУ за 2011 г. и приемане на финансов отчет на БАБУ за 2011 г.

2. Приемане на програма за дейността и развитието на БАБУ за 2012 г. и приемане на проекто-бюджет на БАБУ за 2012 г.

3. Предимства и недостатъци на настоящата система за получаване на безплатно лечение на пациентите с болест на Уилсън (дискусия).

4. Нуждаят ли се пациентите с болест на Уилсън от интеграция в обществото и имат ли потребност от специални курсове за преквалфикация (дискусия).

5. Други организационни въпроси.

Всички членове на БАБУ, пациенти с болест на Уилсън и техните близки, както и всички, които са съпричастни към проблемите на хората с това рядко заболяване са поканени да присъстват на събранието.

Национален регистър на пациенти с болест на Уилсън

  • Печат
  • Е-мейл
Детайли
Категория: Новини
Публикувана на Вторник, 18 Октомври 2011 21:40
Посещения: 5577

През месец ноември 2010 г. БАПОН стартира съвместен проект с Българска асоциация „Болест на Уилсън“ – „Национален регистър на пациенти с болест на Уилсън”. Използвана е стандартизирана анкетна карта за събиране на минимална първична епидемиологична информация, разработена от центъра. Анкетните карти са попълнени с активното участие и подкрепата на лекуващите лекари в отделенията по гастроентерология към университетските клиники в страната. В началното пилотно проучване бяха регистрирани общо 158 пациента. Относителният дял на мъжете е 56.25% (89 човека), а този на жените 43.75% (69 човека). Средната възраст на пациентите с болест на Уилсън е 33.96±0.97 години, варираща между 9 и 65 години. Пациентите са разпределени и се лекуват в пет центъра, както следва: УМБАЛ "Св. Иван Рилски", София (47.47%), СБАЛДБ, София (4.43%), УМБАЛ "Св. Георги", Пловдив (10.76%), УМБАЛ "Св. Марина", Варна (25.95%), УМБАЛ "Д-р Г. Странски", Плевен (11.39%).

Източник:  Информационен център за редки болести и лекарства сираци

Клиники, в които са създадени комисии за издаване на протоколи за лечение на болест на Уилсън

  • Печат
  • Е-мейл
Детайли
Категория: Информация за болеста
Публикувана на Четвъртък, 03 Март 2011 17:19
Посещения: 17544

Клиника по гастроентерологиа СБАЛДБ - гр. София

Клиника по гастроентерология МБАЛ "Св. Иван Рилски" - гр. София

Клиника по гастроентерология МБАЛ "Св. Марина" - гр. Варна

Клиника по гастроентерология МБАЛ "Св. Георги" - гр. Пловдив

Клиника по гастроентерология МБАЛ "д-р Георги Странски" - гр. Плевен

Клиника по неврология МБАЛ "Александровска" - гр. София

Нови правила за получаване на Купренил

  • Печат
  • Е-мейл
Детайли
Категория: Новини
Публикувана на Сряда, 26 Януари 2011 13:33
Посещения: 6030

От 1 март 2011 г.  Купренилът минава към НЗОК.

Повече за новите критерии може да прочетете тук

Какви стъпки трябва да предприема пациента за да получи лекарствата можете да прочетета <Ново от 2.2.2011!!!!> тук

 

Свържете се с вашите лекуващи лекари-специалисти.

Страница 3 от 5

  • Начало
  • Предишна
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • Следваща
  • Край
https://www.facebook.com/BGAssociationWilsonsDisease
Първа инвестиционна банка
IBAN:BG57FINV91501204481177
BIC:FINVBGSF
Брой прегледи на статиите
328284
Member of Национален алианс на хора с редки болести
Member of EURORDIS - European Rare Diseases Organisation

© 2017 Българска Асоциация Болест на Уилсон

Разработено от IT Consulting - Shivachev Ltd