Новини

Общо събрание на БАБУ

На 31.03.2012 г. от 13 ч. в Аудитория N 1 (ет.1) на Медицински университет - гр. София, ул. Здраве № 2, ще се проведе Общо събрание на Българска Асоциация Болест на Уилсън (БАБУ).

Събранието се свиква по инициатива на УС на БАБУ и ще протече при следния дневен ред:

1. Приемане на отчет за дейността на БАБУ за 2011 г. и приемане на финансов отчет на БАБУ за 2011 г.

2. Приемане на програма за дейността и развитието на БАБУ за 2012 г. и приемане на проекто-бюджет на БАБУ за 2012 г.

3. Предимства и недостатъци на настоящата система за получаване на безплатно лечение на пациентите с болест на Уилсън (дискусия).

4. Нуждаят ли се пациентите с болест на Уилсън от интеграция в обществото и имат ли потребност от специални курсове за преквалфикация (дискусия).

5. Други организационни въпроси.

Всички членове на БАБУ, пациенти с болест на Уилсън и техните близки, както и всички, които са съпричастни към проблемите на хората с това рядко заболяване са поканени да присъстват на събранието.

Национален регистър на пациенти с болест на Уилсън

През месец ноември 2010 г. БАПОН стартира съвместен проект с Българска асоциация „Болест на Уилсън“ – „Национален регистър на пациенти с болест на Уилсън”. Използвана е стандартизирана анкетна карта за събиране на минимална първична епидемиологична информация, разработена от центъра. Анкетните карти са попълнени с активното участие и подкрепата на лекуващите лекари в отделенията по гастроентерология към университетските клиники в страната. В началното пилотно проучване бяха регистрирани общо 158 пациента. Относителният дял на мъжете е 56.25% (89 човека), а този на жените 43.75% (69 човека). Средната възраст на пациентите с болест на Уилсън е 33.96±0.97 години, варираща между 9 и 65 години. Пациентите са разпределени и се лекуват в пет центъра, както следва: УМБАЛ "Св. Иван Рилски", София (47.47%), СБАЛДБ, София (4.43%), УМБАЛ "Св. Георги", Пловдив (10.76%), УМБАЛ "Св. Марина", Варна (25.95%), УМБАЛ "Д-р Г. Странски", Плевен (11.39%).

Източник:  Информационен център за редки болести и лекарства сираци

Нови правила за получаване на Купренил

От 1 март 2011 г.  Купренилът минава към НЗОК.

Повече за новите критерии може да прочетете тук

Какви стъпки трябва да предприема пациента за да получи лекарствата можете да прочетета <Ново от 2.2.2011!!!!> тук

 

Свържете се с вашите лекуващи лекари-специалисти.