Новини

Национален регистър на пациенти с болест на Уилсън

През месец ноември 2010 г. БАПОН стартира съвместен проект с Българска асоциация „Болест на Уилсън“ – „Национален регистър на пациенти с болест на Уилсън”. Използвана е стандартизирана анкетна карта за събиране на минимална първична епидемиологична информация, разработена от центъра. Анкетните карти са попълнени с активното участие и подкрепата на лекуващите лекари в отделенията по гастроентерология към университетските клиники в страната. В началното пилотно проучване бяха регистрирани общо 158 пациента. Относителният дял на мъжете е 56.25% (89 човека), а този на жените 43.75% (69 човека). Средната възраст на пациентите с болест на Уилсън е 33.96±0.97 години, варираща между 9 и 65 години. Пациентите са разпределени и се лекуват в пет центъра, както следва: УМБАЛ "Св. Иван Рилски", София (47.47%), СБАЛДБ, София (4.43%), УМБАЛ "Св. Георги", Пловдив (10.76%), УМБАЛ "Св. Марина", Варна (25.95%), УМБАЛ "Д-р Г. Странски", Плевен (11.39%).

Източник:  Информационен център за редки болести и лекарства сираци

Нови правила за получаване на Купренил

От 1 март 2011 г.  Купренилът минава към НЗОК.

Повече за новите критерии може да прочетете тук

Какви стъпки трябва да предприема пациента за да получи лекарствата можете да прочетета <Ново от 2.2.2011!!!!> тук

 

Свържете се с вашите лекуващи лекари-специалисти.

Купренил по Наредба N 34

Безплатен Купренил по Наредба  N 34 се отпуска в следните университетски болници:


Университетска специализирана болница за активно лечение по педиатрия, Клиника по гастроентерология, гр. София

УМБАЛ "Св. Марина", гр. Варна

УМБАЛ "д-р Георги Странски", гр. Плевен

УМБАЛ "Св. Георги", гр. Пловдив

УМБАЛ "Св. Иван Рилски", гр. София 

 

от УС на БАБУ

Национална Генетична Лаборатория

Генетични изследвания за болест на Уилсън може да си направите в Националната Генетична Лаборатория на Университетската Акушеро-гинекологична Болница "Майчин дом" гр. София, ул. "Здраве" N 2. Лабораторията се намира на 14 ет. и човекът, който трябва да търсите е Алексей Савов.

e-mail: Този имейл адрес е защитен от спам ботове. Трябва да имате пусната JavaScript поддръжка, за да го видите.

GSM: 0899826266

Общо събрание на БАБУ

На 1 май 2010 г. се свика Първото Общо Събрание на Българска Асоциация Болест на Уилсън.

Събитието  се проведе от 13 ч. в зала "Емералд Хол" на Хотел "Силвър Хаус"

и  протече при следния дневен ред:

1. Приемане на бюджет на БАБУ за 2010 г.

2. Приемане на програма за дейността и развитието на БАБУ за 2010 г.

3. Други организационни въпроси.

Обзор на събранието можете да прочетете тук