Събития

Общо събрание на Българска Асоциация Болест на Уилсън

На 26.03.2011 г. от 13 ч. в Аудитория 1(2) на Медицински университет - гр. София, ул. Здраве N 2, ще се проведе Общо събрание на Българска Асоциация Болест на Уилсън (БАБУ). Събранието се свиква по инициатива на УС на БАБУ и ще протече про следния дневен ред:

1. Приемане на отчет на дейността на БАБУ за 2010 г.

2. Приемане на финансов отчет на БАБУ за 2010 г.

3. Приемане на програма за дейността и развитието на БАБУ за 2011 г.

4. Приемане на проекто-бщджет на БАБУ за 2011 г.

5. Кафе-пауза.

6. Разглеждане на новите изисквания на НЗОК за лечение на разстройства на обмяната на медта в извънболнична помощ.

7. Други организационни въпроси.

 

Всички членове на БАБУ, пациенти с болест на Уилсън и техните близки, както и всички, които са съпричстни към проблемите на хората с това рядко заболяване са поканени за присъстват на събранието.

Повече информация може да получите на e-mail Този имейл адрес е защитен от спам ботове. Трябва да имате пусната JavaScript поддръжка, за да го видите. или на GSM 0888 90 45 11

Кръгла маса „Пациентските организации като фактор за формиране на здравна политика”

На 29 октомври 2010 г. в Областна администрация, Пловдив се проведе Кръгла маса, организирана от Национален алианс на хора с редки болести, Българска асоциация за промоция на образование и наука и Италиано-българска фондация – Пловдив. Инициативата е част от благотворителната кампания „Бъди солидарен, подари щастие”, която се проведе в дните на XVI Италиански фестивал на красотата. На срещата присъстваха пациентски асоциации, медицински специалисти, представители на държавните институции и фармацевтичната индустрия.

Специален гост на Кръглата маса бе  италианският депутат г-жа Мариела Бочардо, пристигнала в Пловдив по покана на Елена Кристиано – инициатор на благотворителната кампания „Бъди солидарен, подари щастие” в подкрепа на Националния алианс на хора с редки болести. Г-жа Бочардо активно се занимава с редките болести от няколко години. Тя е автор на законопроекти в областта на здравеопазването и социалните грижи по отношение на редките болести. Г-жа Бочардо разказа за опита и проблемите в областта на здравеопазването в Италия, по-специално в диагностиката и лечението на редките болести. Депутат Бочардо е инициатор на предстояща среща в Пловдив през февруари 2011 г., на която здравните министерства на България и Италия ще обсъждат спешни мерки за подобряване на условията и механизмите за лечение на хората с редки болести.

Доц. Румен Стефанов - директор на Информационен Център за Редки Болести и Лекарства-Сираци (ИЦРБЛС), Основател и председател на Българска Асоциация за Промоция на Образование и Наука представи презентация на тема „Пациентските организации: фактор за развитие на медицината и формиране на здравна политика”.

Деян Денев, изпълнителен директор на Асоциацията на научноизследователските фармацевтични компании, представи презентация за ролята на пациентските организации при формиране на здравната политика. Той разказа за Асоциацията на научноизследователските фармацевтични производители в България /ARPharM/, създадена през 1996 г. в гр. София с цел да съдейства за доставката на качествени медицински продукти за профилактика, диагностика и лечение на болестите. Членове на ARPharM са 23 чуждестранни производители на лекарства, които инвестират в развитието на фармацевтичната индустрия.

Владимир Томов – председател на Национален алианс на хора с редки болести, подчерта, че в България има Национална програма за редки заболявания 2009-2013 г. Той каза, че има много проблеми за хората с редки болести: снабдяването с лекарства – сираци, рехабилитацията на болните, социалната адаптация, осигуряване на комплексни грижи за пациентите. Според г-н Томов участието на представители на Алианса в комисията за лекарствените средства е неефективно поради условието за конфиденциалност.

Изказаха се някои от представителите на пациентски организации: Елена Енева от Асоциация на болни от булозна епидермолиза; Светла Атанасова, зам.-председател на Асоциация Муковисцидоза и др.

Г-н Томов посочи, че снабдяването с лекарства – сираци е проблем за хората с редки болести. Само 5 такива лекарства са регистрирани в България от общо 63. Той подчерта, че за редките заболявания трябва да бъде осигурен не само скрининг, но и лечение, рехабилитация и социална адаптация.

Форумът завърши с покана към присъстващите да посетят благотворителния „Щанд на солидарността” в Панаирния град.

Протокол от Първото Общо събрание

Протокол на ПЪРВО  ОБЩО събрание

Дата: 01.05.2010

 

Присъстват:

Членове на УС:

Обзор на събранието можете да прочетте тук

  1. Даниела Вировска
  2. Елена Йоловска – онлайн
  3. Ивелина Иванова
  4. Атанас Шивачев
  5. Илиан Карагьозов

 

Основатели на БАБУ:

  1. Борислав Георгиев Василев
  2. Николина Павлова Алексиева, която напусна залата преди края на събранието

 

Кандидат-членове и гости на асоциацията:

  1. Албена Кръстева – майката на Кристиян Кръстев - пациент
  2. Красимир Кръстев – бащата на Кристиян Кръстев

10.  Димка Шивачева – Майката на Атанас Шивачев

11.  Съпруга на Николина Алексиева, който напусна залата преди края на събранието

12.  Д-р Алексей Савов – Национална Генетична лаборатория Майчин Дом

13.  Владимир Томов – НАХРЗ

14.  Д-р Йорданка Алексиева

15.  Никола Терзиев - пациент

16.  Елена Ангелова - пациент

17.  Съпруга на Елена Ангелова

18.  Антоанета Асенова - пациент

19.  Мавер Янков - пациент

20.  Съпругата на Мавер Янков

21.  Маргарита Танчева - пациент

22.  Симона Радкова - пациент

23.  Майката на Симона Радкова

24.  Бащата на Симона Радкова

25.  Ивайло Аспарухов – носител, (майка му Цецка Генова Иванова, починала от Уилсън)

26.  Соня Кирова - пациент

27.  Христо Николов – пациент, (поставена диагноза преди 9 месеца в МБАЛ Св. Иван Рилски, не присъстващ в регистъра на БАБУ до този момент), напусна залата преди края на събранието

 

Общо: 26 присъстващи + 1 дистанционно

 

Следващо Общо Събрание на БАБУ за 2011 година:

Следва да бъде определена дата на следващо събрание на УС

 

 

 

 

I.         Дневен ред:

 

  1. Приемане на програма за дейността и развитието на БАБУ за 2010 г.
  2. Приемане на бюджета на БАБУ за 2010 г.
  3. Други организационни въпроси

 

 

II.        След обсъждане на точките от дневния ред, присъстващите на Общото Събрание на БАБУ взеха, следните решения:

 

По точка първа от дневния ред

Приемане на изготвената програма от г-жа Даниела Вировска за дейността на БАБУ за 2010 г и одобрена от членовете на УС

Програмата за дейността на БАБУ се прие единодушно от 23-та присъстващи и един дистанционно.

По точка втора от дневния ред

Приемане на Бюджета на БАБУ, изготвен и одобрен от членовете на УС

Бюджета на БАБУ се прие единодушно от всички 23-та присъстващи и един дистанционно.



По точка трета от дневния ред

Други организационни въпроси

 

1. По въпроса за годишния членски внос се взе решение, хората с малки доходи да даряват сума по собствена преценка, като посочват в молбата си, че нямат финансова възможност.

 

2. От присъстващите 23 човека, членове на асоциацията станаха:

 

Име

Адрес

GSM

Е-mail

ЕГН

Skype

1

Д-р Йорданка Каменова Алексиева

София, жк. Младост 2, бл. 224, вх.3, ет.4, ап.40

0876322385

Този имейл адрес е защитен от спам ботове. Трябва да имате пусната JavaScript поддръжка, за да го видите.

 

 

2

Антоанета Крумова Асенова

гр. Перник, кв. Монте Карло, 220В

0887663350

Този имейл адрес е защитен от спам ботове. Трябва да имате пусната JavaScript поддръжка, за да го видите.

6206083818

 

3

Ивайло Иванов Аспарухов

гр. София, кв. Суха река, бл.14, вх. Г, ап.14

0887396735

Този имейл адрес е защитен от спам ботове. Трябва да имате пусната JavaScript поддръжка, за да го видите.

род. 28.10.1982

folacid

4

Кристиан Красимиров Кръстев

гр. Пловдив, бул. Дунав, 186А, вх. Б

0887865970

Този имейл адрес е защитен от спам ботове. Трябва да имате пусната JavaScript поддръжка, за да го видите.

9108173240

krasi.krustev

5

Симона Йорданова Радкова

 

0887882480

Този имейл адрес е защитен от спам ботове. Трябва да имате пусната JavaScript поддръжка, за да го видите.

род. 11.09.1987

simona_ks

6

Никола Спасов Терзиев

гр. Пазарджик, ул Мария Луиза, N 87 ет.3

0887332627

Този имейл адрес е защитен от спам ботове. Трябва да имате пусната JavaScript поддръжка, за да го видите.

7112063486

niki_terziev

7

Мавер Тихолов Янков

гр. Созопол, обл. Бургас, ул. Лозенград 21

0887169315

 

6505090921

tedi_ot_sz

8

Елена Валериева Ангелова

гр. Брегово, обл. Видин,

0889716905

Този имейл адрес е защитен от спам ботове. Трябва да имате пусната JavaScript поддръжка, за да го видите.

8505081712

elito2

9

Димка Василева Шивачева

гр. Стара Загора, кв. Казански, бл.23, ап.45

0878499902

Този имейл адрес е защитен от спам ботове. Трябва да имате пусната JavaScript поддръжка, за да го видите.

5712289070

d.shivacheva

10

Маргарита Миланова Стаменова

гр. Перник, ул. Люлин 37/30 Б

0887573383/0897523081

5303303870

 

 

3. В края на Общото Събрание подалите молба за членство, внесоха в касата на БАБУ следните приходи, като членски внос:

 

Приход от чл.внос  на 01.05.2010 г

Касови ордери:

001. Борислав Георгиев                20.00лв

002. Димка Шивачева                    50.00лв

003. Елена  Ангелова                   20.00лв.

004. Мавер Янков                         20.00лв

005. Никола Терзиев                     50.00лв

006. Антоанета Асенова               50.00лв

007. Симона Радкова                    20.00лв.

008. Маргарита Миланова              5.00лв.

Общо 245.00лв

 

  1. Взе се решение г-жа Даниела Вировска да открие разплащателна сметка на БАБУ, за да могат и останалите членове на асоциацията, които не разполагаха с пари в брой  да внесат своя членски внос по банков път.

 

  1. Д-р Алексей Савов от Националната Генетична лаборатория на Майчин Дом дари на БАБУ 60 лева, което наложи вземането на решение за незабавно подготвяне на необходимите документи за дарения от физически лица и юридически фирми, които документи да бъдат изготвени от г-жа Ивелина Иванова и да бъдат предложени за одобрение от УС.

 

  1. Д-р Алексей Савов разясни, че всеки пациент с Уилсън има правото на скрийниг /ДНК анализ/ за носителство на болестта, за което се заплаща символична такса от 25 лв.

 

  1. Г-н Ивайло Аспарухов, носител на Болестта на Уилсън и вече член на БАБУ, в качеството си на държавен служител на МВР, напомни, че асоциацията трябва незабавно да задейства процедурата по регистрация на БАБУ като Администратор на Лични Данни. Взе се решение г-жа Даниела Вировска да подаде заявление в Комисията за Защита на Личните Данни и да проучи въпроса по съхранение на регистъра на болните от Уилсън и историята на тяхното заболяване. Д-р Алексей Савов предложи за място на съхранение на цялата информация да бъде при доц. Румен Стефанов, ръководител на Центъра за редки болести в Медицинския университет в Пловдив по примера на Асоциацията на Таласемиците.

 

  1. Г-н Владимир Томов предложи до 10 май, БАБУ да напише и изпрати писмо до Министъра на Здравеопазването, с копие до  Националния Консултативен Съвет на Редките Болести (НКСРБ), като се приложат всички писма от лекарите и националните консултанти за да бъде внесено на обсъждане искането на БАБУ за осигуряването на алтернативните на Купренил средства за лечение Триентин и Вилзин, необходими на болните от Уилсън. По този повод г-жа Ивелина Иванова изави желание да подготви писмото, което ще предложи за одобрение на УС.

 

  1. Г-жа Ивелина Иванова разясни, че фирма Маримпекс-7 с управител Стефан Марков, официално се зае с регистрацията на Триентин в България, както и внасянето на медикаментите Триентин и Вилзин. До момента фирма Маримпекс-7 е подала молба към английският производител на Триентин Унивар, за разрешение за употреба на медикамента в страната ни.

 

10.  Все се решение, на следващото събрание на УС да се предложат идеи за финансиране на БАБУ.

 

 

 

 

 

Протоколист: .......................

Ивелина Иванова

 

 

 

 

Председател:.........................

Даниела Вировска

 

01.05.2010

София

Общо събрание

На 01ви Май 2010г. ще се проведе Общо събрание на Българска Асоциация Болест на Уилсън. Поканени са всички членове и желаещи, съпричастни на каузите на БАБУ.

Събранието ще се проведе от 13:00 часа в зала "Емералд Хол" в Хотел "Силвър Хаус". Как може да се стигне до хотела е описано тук. Можете да се ориентирате за местоположението му и от тук

Моля да потвърдите присъствие на мейл Този имейл адрес е защитен от спам ботове. Трябва да имате пусната JavaScript поддръжка, за да го видите.

Ден на редките болести

На 28 февруари беше отбелязан официално Денят на редките болести. Европейската пациентска платформа EURORDIS стартира тази инициатива през 2008 г. с цел да запознае обществеността в Европейския съюз с проблема „редки болести“. Термин, който е съпътстван със закъснение в поставянето на диагнозата, недостатъчно информация и липса на лечение. Всекидневие за над 25 милиона европейски граждани, огромната част от които са деца. Тези хора са особено изолирани и уязвими, тъй като по своята същност заболяванията им сериозно застрашават живота или водят до хронично прогресиращо инвалидизиране с висока степен на сложност. Тази година денят премина под мотото „Пациенти и изследователи – партньори за живот“ и беше честван в над 30 страни (ЕС, САЩ, Китай, Япония, Канада, Австралия и Бразилия), сред които и България. Организатори за България бяха Националният алианс на хората с редки болести и Информационният център за редки болести и лекарства сираци.

Националният алианс на хората с редки болести и пациентските асоциации в България се включиха активно и тази година в мероприятията по случай Деня на редките болести. На 25 февруари се проведе и пресконференция в БТА с участието на пациентски представители. На 28 февруари се състоя благотворителен концерт в гр. Пловдив под патронажа на г-жа Зорка Първанова. Събитието се проведе от 16 ч. в ДНА. Участие взеха Николина Чакардъкова и Неврокопският танцов ансамбъл, Орхан Мурад, хор „Детска китка“, „Ера балет“. На 28 февруари бяха организирани също щандове в по-големите градове (София, Пловдив, Варна, Плевен), където пациенти и доброволци раздаватха информационни брошури.