Събития

Работна среща на НАХРБ

На 22-23 януари 2011 в гр. Хисаря се проведе работна среща на Национален Алианс на Хора с Редки Болести. НАХРБ представлява повече от 30 редки заболявания.

Като представители на БАБУ присъстваха Даниела Вировска, Росен Златев и Димка Шивачева.

На срещата имаше представители на 15 пациентски организации  - болест на Гоше, първичен имунен дефицит, таласемия майор, акромегалия, хипотиреоидизъм, порфирия, пароксимална нощна хемоглобинурия, тортиколис, муковисцидоза, болест на Уилсън, пулмонална хипертония, ектодермална дисплазия, наследствен ангиоедем, мукополизахаридоза, булозна епидермолиза.

Някои представители не успяха да дойдат поради влошено здравословно състояние.

Беше обсъдена дейността на Алианса и на отделните организации през 2010 г.

Присъстващите се запознаха с изискванията на НЗОК и новата процедура за получаване на лекарства от 1.03.2011г.

Уточниха се подробностите за Деня на редките болести – 28 февруари и за оформлението на информационните брошури за заболяванията. Определени бяха координатори на Алианса за градовете с Медицински университети, които да организират Семинари за запознаване на ОПЛ с характерните особености на някои редки болести.

Председателят на Алианса Владимир Томов раздаде ваучери за рехабилитация в Центъра по редки болести в гр. Пловдив на представителите на различните организации. Ваучерите са дарение от ИЦРБЛС.

Източник: БАБУ

0
0
0
s2sdefault
powered by social2s