Събития

Ден на редките болести

На 28 февруари беше отбелязан официално Денят на редките болести. Европейската пациентска платформа EURORDIS стартира тази инициатива през 2008 г. с цел да запознае обществеността в Европейския съюз с проблема „редки болести“. Термин, който е съпътстван със закъснение в поставянето на диагнозата, недостатъчно информация и липса на лечение. Всекидневие за над 25 милиона европейски граждани, огромната част от които са деца. Тези хора са особено изолирани и уязвими, тъй като по своята същност заболяванията им сериозно застрашават живота или водят до хронично прогресиращо инвалидизиране с висока степен на сложност. Тази година денят премина под мотото „Пациенти и изследователи – партньори за живот“ и беше честван в над 30 страни (ЕС, САЩ, Китай, Япония, Канада, Австралия и Бразилия), сред които и България. Организатори за България бяха Националният алианс на хората с редки болести и Информационният център за редки болести и лекарства сираци.

Националният алианс на хората с редки болести и пациентските асоциации в България се включиха активно и тази година в мероприятията по случай Деня на редките болести. На 25 февруари се проведе и пресконференция в БТА с участието на пациентски представители. На 28 февруари се състоя благотворителен концерт в гр. Пловдив под патронажа на г-жа Зорка Първанова. Събитието се проведе от 16 ч. в ДНА. Участие взеха Николина Чакардъкова и Неврокопският танцов ансамбъл, Орхан Мурад, хор „Детска китка“, „Ера балет“. На 28 февруари бяха организирани също щандове в по-големите градове (София, Пловдив, Варна, Плевен), където пациенти и доброволци раздаватха информационни брошури.

0
0
0
s2sdefault
powered by social2s